Metro Debatt

Barn med Downs syndrom har också rätt att finnas

De flesta landsting i Sverige erbjuder KUB-test till gravida kvinnor, för att hitta kromosomavvikelser hos fostret. Av dem som får reda på att fostret har Downs syndrom väljer många att göra abort. Men som mamma ska man komma ihåg att det man bär på inte är ett visst antal kromosomer, utan ett barn, skriver Maria Engström, sjuksköterska och tvåbarnsmor.

"Utrotningshotad" stod det på Marte Wexelsen Goksøyrs t-shirt när hon träffade norske statsministern Jens Stoltenberg efter en diskussion i Stortinget om ultraljud i vecka 12 för alla gravida. Wexelsen Goksøyr har Downs syndrom och ställde statsministern mot väggen när hon frågade om Norge blir bättre utan människor med Downs syndrom. Det går att se klippet ”Marte og statsministeren” på Youtube.

Klippet på Youtube är gammalt, men frågan minst lika aktuell idag. Blir Sverige bättre utan människor med Downs syndrom? I de flesta landsting i Sverige erbjuds alla gravida, eller gravida över en viss ålder, KUB-test. Testet ska identifiera foster med kromosomavvikelser. Nu diskuteras även en ny metod som kallas NIPT (non invasive prenatal test) då det ger ett säkrare resultat än KUB-testet. Den vanligaste kromosomavvikelsen som upptäcks med hjälp av dessa test är Downs syndrom. De flesta som får ett besked om Downs syndrom hos fostret väljer att avbryta graviditeten. I Danmark har det gått så långt att man förutspår att inga barn med Downs syndrom kommer att födas år 2030.

I en utredning av Socialstyrelsen från 1989 (SOU 1989:51) skriver man att det "aldrig kan vara någon rättighet - än mindre en plikt - att föda ett friskt barn”. Utredningen beskrev vidare att fosterdiagnostik i fostrets intresse är helt i sin ordning att erbjuda till alla gravida. Medan man ställde sig tveksam till att fosterdiagnostik som går ut på att identifiera fosterskador ska erbjudas alla rutinmässigt, då detta kan uppfattas som ”en rutinmässig jakt på avvikelser från det normala” vilket ”kan bidra till en försvagad syn på människovärdet”.

Ändå verkar många i dag ha inställningen att det är en självklarhet att kvinnan eller paret ska erbjudas dessa tester, för att sedan kunna välja själva om de vill ta hand om ett barn med Downs syndrom eller inte. Men är det så självklart? Och skulle vi verkligen vara så förstående om det gällde oss själva?

Om samhället i stället erbjöd fosterdiagnostik som främst identifierade döva, skulle det kännas okej för dem som är döva? Eller om vi skulle börja leta efter alla med bruna ögon. Skulle inte det kännas fel mot oss med bruna ögon? Vore det inte mer logiskt om samhället använde sina resurser för att göra livet bättre för dem med kromosomavvikelse, ökade förståelsen för hur det är att vara döv, och motarbetade inställningen att det är sämre att vara brunögd? Samhällets uppgift bör inte vara att bejaka och förstärka fördomar om människor utan tvärtom motverka sådana.

Att få barn handlar om att få just ett barn. Ett barn kan vara sjukt eller friskt, ha kromosomavvikelse eller inte, vara brunögt eller blåögt, men det är likväl ett barn. När nu alla nya metoder inom fosterdiagnostiken diskuteras och når marknaden önskar jag att vi som samhälle tänker över vad det är vi finansierar. Och att vi kvinnor som blir gravida och som troligtvis kommer att erbjudas allehanda test funderar på vad det egentligen är vi bär på. Inte ett visst antal kromosomer, utan ett barn.

Maria Engström

Sjuksköterska och tvåbarnsmor