Nyheter Sverige

Christinas dotter kan äta ihjäl sig: ”Varje dag är en kamp mot kylskåpet"

Christinas dotter har Prader Willis syndrom. En kromosomavvikelse som innebär att hon har en ”omåttlig aptit” och alltid måste övervakas. ”Vi måste hålla koll på henne dygnet runt”, säger hennes mamma Christina till Metro.

Privat

Christina. 

När Christianas dotter var nyfödd upptäcktes det att hon var svag i musklerna och att hon hade svårt med amningen. Efter en rad kromosomtester konstaterades det att dottern hade det ovanliga syndromet Prader Willis syndrom. 

Syndromet beskrevs för första gången 1956 och de som inte följer en strikt diet riskerar att äta ihjäl sig. Föräldrar till barn som diagnosticeras med Prader Willis har därför ett stort ansvar för att kontrollera barnens ätande. Syndromet medför även utvecklingsstörning av varierande grad samt autistiska drag. För Christina är det otänkbart att låta sin 13-åriga dotter åka buss själv.

– Om bussen skulle gå i sönder på vägen blir hon handlingsförlamad. Har hon telefon med sig är det inte alltid att hon kopplar ihop det med att hon ska ringa och kolla om någon kan hämta henne. Och hon kan följa med vem som helst. Plus att hon kan börja leta efter något ätbart i soptunnor. Eller lura någon att hon inte ätit på 14 dagar, säger Christina.

Christina och hennes man måste ha stenkoll på dottern dygnet runt. 

– Vi går på knäna, vi har även ett barn till och det är inte alltid så lätt att ha med henne och då får vi dela på oss eftersom hon inte kan lämnas ensam.

Familjen kommer inom kort att skaffa en låsbar dörr till köket för att förhindra att dottern går upp på nätterna och äter. Via kommunen har de avlastning men de har också sökt - men fått avslag - på en personlig assistent via Försäkringskassan och kommunen. När ärendet överklagades sa även Förvaltningsrätten nej. 

En gång i veckan är det elevcafé på dotterns skola. För att se till att hon bara köper det hon får lov till, en kopp te med mjölk, måste alltid skolans personal vara med när hon handlar.

– Finns det ingen personal där kan hon inte ta ansvar, utan då handlar hon något annat gött, som en muffins i stället.  

Barn med Prader Willis är känsliga för kalorier och de flesta har strikta dieter och ett näringsintag på 40-60 procent av ett vanligt barn. 

Förstår hon själv vad hennes syndrom innebär? 

– Nä, hon kopierar mina meningar, som gör att andra tycker att hon är ”så duktig”. Hon kan säga till bambapersonalen, ”det får jag inte äta för det är för mycket socker och fett”. Men om man lämnar henne ensam så skulle hon förmodligen smaka och ta av det hon inte får äta. Hon kan aldrig ta ansvar för att ta mat själv. Hon behöver konstant personal runt omkring sig som lagar mat, ger henne mat och räknar hennes kalorier. 

Hon kan därför aldrig vara ensam och kan inte åka hem till en kompis och leka på egen hand. Hon har också en yngre bror vilket innebär ytterligare anpassningar i vardagen. 

– Det är ju jättejobbigt, säger Christina. 

Mer om Hälsa