Metro Debatt

Claudia kan bli liggande i flera dagar: Mitt liv har blivit ett fängelse

Claudia Orosco Lindström och Mats Lindström berättar tillsammans om hur det är att leva med sjukdomen ME/CFS, både som drabbad och som anhörig.
Claudia Orosco Lindström och Mats Lindström berättar tillsammans om hur det är att leva med sjukdomen ME/CFS, både som drabbad och som anhörig.

Claudias liv förändrades drastiskt när hon drabbades av kroniskt trötthetssyndrom, ME/CFS. Nu berättar hon och maken Mats om deras kamp för att få hjälp.

ME/CFS är en komplicerad sjukdom som kännetecknas av långvarig, svår funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.

Varje dag känns som om jag har influensa och jag är extremt orkeslös. Jag har stunder när jag mår något bättre. När jag träffar folk gör jag allt för att undvika att de ska se hur sjuk jag är. Det kostar på att "leka frisk". Efteråt blir jag liggandes i ett mörkt och tyst rum i flera dagar.

Jag heter Claudia och är 46 år. Från att ha varit fullt frisk tvärvände mitt liv år 2008 då jag fick hjärnhinneinflammation. Jag återhämtade mig aldrig utan fick diagnosen ME/CFS först fyra år senare.

Jag är en person som älskar mitt ridlärarjobb, träna mina hundar och hitta på saker med min man (Mats Lindström) och tre döttrar. I dag är jag glad om jag kan komma ut en liten stund då och då.

Min största sorg är att jag har svårt att röra på mig. Som sjuk producerar jag 20 gånger mer mjölksyra än en frisk person. Att stå upp i ett par minuter känns som om jag sprungit en mil. Även om mitt liv är ett "fängelse" just nu, tänker jag positivt och lever för stunden, då jag någon gång i framtiden hoppas på att bli frisk!

Jag heter Mats och är 48 år och är gift med Claudia Det gör ont i mig att se hur dåligt hon mår. Vårt familjeliv och våra drömmar har kraftfullt begränsats. Det som upprör mig mycket är den handfallna sjukvården där kunskapsnivån om sjukdomen generellt är mycket låg. En del läkare tror att motion, eller i vart fall gradvis ökad aktivitet, ska lösa problemet. Claudia kan inte gå mer än 100 meter och det får hon "betala" för i flera dagar!

Få känner till sjukdomen och många sammanblandar den med andra diagnoser. Att förklara för vänner och en del släktingar kan vara svårt då sjukdomen ofta felaktigt förväxlas med utmattningssyndrom eller till och med depression. Det har lett till att en stor del av min fritid går åt till att läsa på om sjukdomen

Jag driver i dag en internetsida med medlemmar från hela Norden, både sjuka och anhöriga, och det har betytt mycket för mig och Claudia. Vi får ta del av andras erfarenheter och vi utbyter även viktiga kunskaper.

Jag är övertygad om att med rätt forskning kommer man kunna behandla och förhoppningsvis bota ME/CFS, men jag ser ännu inte att sjukvården eller läkemedelsindustrin har något intresse av det. I nuläget vet man inte ens orsaken till sjukdomen.

Internationellt finns det många spår att gå på och jag ser att det finns möjligheter, men mer behöver göras. Någon behandling mer än symtomlindring ges tyvärr inte i Sverige. Claudia får i princip enbart smärtlindring, sömnpiller och antidepressiva medel, trots att hon inte är deprimerad.

Jag hoppas självklart på att det satsas mer på biomedicinsk forskning och att Claudia och alla andra som lider av denna hemska sjukdom ska bli friska!

Claudia Orosco Lindström, drabbad

Mats Lindström, anhörig