Nyheter Sverige Metro TV

De tog farväl av dottern Elvira, 2,5, flera gånger: ”En enorm smärta”

Elvira föddes med ett kraftigt förstorat huvud och behöver vård och mediciner dygnet runt. Ingen vet hur lång tid hon har kvar. "Ovissheten är otroligt påfrestande" berättar Elviras mamma Annie Olofsson.

Hemma hos familjen Olofsson i Upplands Väsby har syskonen Filip, 4, och Elvira, 2,5, precis kommit hem från förskolan. Elvira sitter i pappa Torbjörns famn och lyssnar på artisten Enya som spelas på mobiltelefonen.

Elvira behöver konstant tillsyn och har svåra funktionshinder. Hon äter mediciner fyra gånger per dag och kan varken se, prata eller röra sig som andra tvååringar. Däremot har hon väldigt bra hörsel.

– Tack och lov kan hon höra och älskar att lyssna på musik, särskilt på Enya eller när vi sjunger barnsånger, berättar Annie, mamma till Elvira.

När Annie var gravid med Elvira i sjunde månanden märkte hon av minskade fosterrörelser.

– Det gick från Mike Tyson till Tingeling, beskriver hon det som.

► LÄS MER: Amer föddes på flyget till Sverige: "Alla fick panik"

Annie undersöktes på sjukhus men inga fel hittades. Det var inte förrän fyra dagar innan Elvira föddes, i samband med ett vändningsförsök, som läkarna upptäckte att det var något allvarligt fel med Elviras huvud.

– Läkarna visste inte vad det var. När gynekologen gjorde ett ultraljud på hjärnan såg man ingen frisk hjärnsubstans, säger Annie och fortsätter: 

– Man hamnade i någon slags chock. Vi visste inte hur det skulle bli och om hon skulle överleva. Vi gick därifrån med ovisshet.

När Elvira förlöstes med kejsarsnitt hade hon ett förstorat huvud med en omkrets som var 20 centimeter större i jämförelse med andra nyfödda barn.

– Först trodde läkarna att det var en enorm hjärntumör med stora cystor. Men sen när de opererade henne fann man inga cancerceller. Då misstänkte de att det måste ha hänt någonting under graviditeten, berättar Annie.

Familjen åkte till Lilla Erstagården i Nacka. Där får barn palliativ vård – alltså vård i livets slutskede. Elvira vårdades palliativt under de två första månaderna.

– Vi var ju tvungna att säga adjö till henne några gånger. Vi bara grät, grät och grät. Det är en obeskrivlig känsla. En enorm smärta.

► LÄS MER: Alla borde få bestämma när det är dags att dö

Trots att Elvira svävade på gränsen mellan liv och död så lyckades hon överleva.

– Jag är helt övertygad om att Lilla Erstagårdens omvårdnad av Elvira och oss fick henne att vilja leva, säger Annie.

På bloggen krigarprinsessan.com skriver Annie om sin dotters liv och vardag. I ett av inläggen skriver hon om att läkarna tror att Elviras skada kan bero på att hon fick en hjärnblödning under graviditeten, vilket bekräftar Annies uppfattning om de minskade fosterrörelserna.

Ingen vet hur Elviras framtid ser ut eller hur gammal hon kommer kunna bli. Det enda föräldrarna vet är att hon lever på övertid.

– Den här ovissheten är otroligt påfrestande. Men vi försöker tänka på hur det är nu, och inte spekulera om hur det blir sen, utan ta dagen som den kommer, berättar Annie.

Familjen kämpar för att fokusera på de ljusa punkterna i livet och uppskattar den tiden de har med henne.

– Vi försöker göra det så gott vi kan för att Elvira ska ha det så bra som möjligt tills den dagen hon går vidare. 

► LÄS MER: Hon tar hand om barn i livets slutskede

Mer om Barn sjukvård