Nyheter Sverige

Deras dotter fick bara 37 dagar i livet

Nathalie Wennberg och Jesper Kuusinen med dottern Olivia. Till höger syns Olivias gravsten.
Nathalie Wennberg och Jesper Kuusinen med dottern Olivia. Till höger syns Olivias gravsten.

Nathalie Wennbergs och Jesper Kuusinens dotter Olivia blev inte mer än 37 dagar gammal. En ovanlig form av kromosomavvikelse gjorde det svårt för flickan att leva utan en respirator eller syrgas.

Under slutet av graviditeten fick Nathalie Wennberg, 25, och Jesper Kuusinen, 26, från Borås veta av barnmorskan att Nathalies mage inte hade växt något under de tre senaste besöken. Det konstaterades då att dottern Olivia var 15 procent mindre än normalt. 

– Eftersom jag själv är rätt så liten fick vi ändå höra att detta inte var något att bekymra sig om, berättar Nathalie.

När Olivia dock senare föddes visade det sig att hon var hela 40 procent mindre än normalt vilket var väldigt synligt. Läkarna kunde först inte heller förstå varför Oliva var så liten som hon var.

Läkarna gjorde senare, under andra dagen efter förlossningen, undersökningar på den lilla flickan och det visade sig då att hon saknade en njure och att hon hade ett åtta milimeter stort hål i hjärtat vilket motsvarade en tredjedel av hjärtats storlek.

Kort efter detta drabbades hon även av andningssvårigheter och fick därför läggas i respirator. Hålet i hjärtat gjorde att blodet inte kunde pumpas korrekt vilket resulterade i andningssvårigheterna.

– Vi hade ingen aning om vad detta kunde bero på. Inte läkarna heller. Så de skickade blodprov till sjukhuset i Göteborg för att undersöka om det rörde sig om en kromosomavvikelse eller något genetiskt, säger Nathalie.

När Olivia dessutom drabbades av hjärtstillestånd och inre blödningar på kvällen skickades hon akut till Göteborg med ambulans. Dagen efter fick Nathalie och Jesper reda på att hon hade drabbats av trisomi 18, en ovanlig form av kromosomavvikelse.

– Läkaren förklarade att det inte gick att leva med trisomi 18 och att de flesta avlider redan under graviditeten. De som föds brukar inte klara sig mer än ett par timmar utan någon form av hjälp. När jag hörde det, fick jag panik och började gråta. Jag kunde inte förstå att det var sant.

►LÄS MER: Teddy levde bara i 100 minuter – men räddade ett liv

Paret ville först inte acceptera det mörka läget och försökte intala sig själva att det skulle lösa sig. Bland annat googlade de på andra som fallit offer för avvikelsen och fann att de flesta hade fötts med missbildningar. Något som Olivia hade klarat sig utan. 

– I och med att hon saknade detta så var det svårt för oss att upptäcka, redan under ultraljuden, eller acceptera att något var fel på henne.

Efter två nätter på sjukhuset i Göteborg fick de ta henne tillbaka till Borås sjukhus. Till slut var det dock dags för den bittra och ödesdigra dagen då de var tvungna att koppla ur respiratorn, ett fall som även Expressen har uppmärksammat. 

På sjukhuset i Borås anordnades ett litet dop för henne eftersom Nathalie och Jesper ville att hon skulle vara döpt. En präst närvarade som pratade och som läste en dikt som de hade valt.

– Dopet var som ett vanligt dop, fast på sjukhus, men vi kunde inte koncentrera oss på det. Våra tankar låg hela tiden på vad som skulle hända vid slutet av dagen. Det var jättejobbigt för oss och för våra nära och kära som alla hade samlats på plats även om det också var en fin stund.

Efter att respiratorn hade kopplats ur fick Olivia vara kvar på sjukhuset tills hon var 33 dagar gammal. Därefter åkte Nathalie och Jesper hem med sin dotter till sitt hem där hon fortsatte att leva i fyra dagar med hjälp av syrgas innan hon, den åttonde juli tidigare i år, somnade in i sin mammas famn.

Huruvida paret kommer att skaffa fler barn i framtiden var från början oklart eftersom de inte visste om de skulle klara av att gå igenom ett liknande scenario. Men sedan dess har paret ändrat uppfattning.

– I början tyckte jag att det var jättejobbigt med fler barn men vi har ändrat inställning sedan dess. Vi vill ge henne ett syskon och ett syskon hade nog fått oss att se ljusare på framtiden.

►LÄS MER: Hanna och Sofia överlevde tack vare nya hjärtan – så blir du organdonator