Nyheter Sverige

Elinas och Idas mamma fick ALS: ”Det var det värsta tänkbara”

För tre år sedan började Ida och Elinas mamma bete sig annorlunda. För ett år sedan fick hon diagnosen ALS.
För tre år sedan började Ida och Elinas mamma bete sig annorlunda. För ett år sedan fick hon diagnosen ALS.

För ett år sedan diagnostiserades Elinas och Idas mamma med ALS. I dag har sjukdomstillståndet gjort att hon inte längre kan prata. ”Hon ger bara ljud ifrån sig”, säger Elina.

Privat

Den som sätter in 80 kronor eller mer till systrarnas insamling kan få ett armband. Privat

Framtill för tre år sedan levde systrarna Elina och Ida ett helt vanligt liv tillsammans med sin levnadsglada mamma Lilian. Men plötsligt började systrarna märka att något inte stod rätt till.

– Mamma kunde börja sluddra och prata släpigt när hon var trött efter jobbet eller om hon hade druckit ett glas vin, berättar Elina för Metro.

Det tog lång tid och flera undersökningar innan Lilian blev diagnostiserad med ALS, en nervsjukdom som gör att musklerna förtvinar, vilket Hjärnfonden var först med att skriva om.

Till en början misstänkte läkarna att det rörde sig om demens eftersom sjukdomen förekommit i släkten tidigare.

– Vanligtvis börjar det tidigt i händerna men hos mamma satte det sig i talet vilket är ovanligt, därför trodde läkarna att det var något annat, säger Elina.

LÄS MER: Josefine, 25, fick en stroke:   "Det small till i nacken"

I augusti 2014 fick Lilian diagnosen ALS och sedan dess har hon bara blivit sämre. Hon har tappat talförmågan helt och kommunikationen med döttrarna sker via en talplatta på en Ipad.

– Hon ger bara göra ljud ifrån sig och på sista tiden har hon börjat glömma hur saker stavas. Det är det värsta tänkbara, säger Elina.

Döttrarna umgås med sin mamma flera dagar i veckan och ser då till att ha kvalitetstid.

– Vi försöker ha det så vardagligt som möjligt, men även hitta på saker utöver det vanliga. Vi kom till exempel nyss hem från en resa i Spanien, och vi spenderar även mycket tid på landet tillsammans.

LÄS MER: Malin, 36, är döende i ALS – vädjar om hjälp i video

Lilian måste sondmatas en gång om dagen för att få i sig tillräckligt med näring och sjukdomen tar på muskelkrafterna vilket gör att hon ofta är trött. På senare tid har hon även börjat att halta.

– Jag tror tyvärr att hon kommer att hamna i rullstol. Och det allra värsta med sjukdomen är att man kvävs till döds. Men trots det har jag aldrig hört henne klaga eller bli arg, hon är en riktig kämpe, säger Elina.

För att uppmärksamma sjukdomen ALS och för att bidra till forskningen har systrarna startat en insamling på Hjärnfonden.

– Det började med att en vän gav mig och min syster ett armband där det står ”Defeat ALS” på. Vi beställde in flera och nu får alla som bidrar med 80 kronor till fonden ett armband som tack för stödet, säger Elina.

Systrarna har även startat en grupp på Facebook: Defeatals.

– Med den hoppas vi kunna nå ut till ännu fler så att fler får upp ögonen för sjukdomen och så att forskningen går framåt, säger Elina.

Mer om Hälsa