Nyheter Sverige

Eric, 15, dricker näringsdryck för att överleva – får ingen hjälp

Eric måste dricka näringsdrycken två gånger varje dag för att inte drabbas av allvarliga blodsockerfall. 
Eric måste dricka näringsdrycken två gånger varje dag för att inte drabbas av allvarliga blodsockerfall. 

Erik, 15, lider av den ovanliga sjukdomen fruktos 1.6 bifosfatbrist. Familjen har hittills lagt 100 000 kronor på hans ”medicin” – men får ingen hjälp från Försäkringskassan. – Han kan dö om han inte får i sig sin näringsdryck, säger mamma Charlotta.

Eric Persson, 15, från Upplands Väsby i Stockholm är utåt sett en helt vanlig tonåring men till skillnad från andra killar i hans ålder lider han av en ovanlig ämnesomsättningssjukdom – fruktos 1.6 bifosfatbrist. Sjukdomen gör att han inte kan tillverka fruktos av fetter och proteiner när kolhydraterna i kroppen tar slut. Hans blodsocker kan därför falla dramatiskt och försätta honom i ett komalikande tillstånd.

– Jag blir seg i huvudet, kan börja sluddra och hänger inte riktigt med när jag inte äter regelbundet, berättar Eric för Metro.

LÄS MER: Ovanlig sjukdom tvingade Susanne, 33, att vara isolerad i sju år​

Han diagnostiserades med sjukdomen när han var ett och ett halvt år och har sedan dess varit tvungen att dricka en speciell näringsdryck varje dag för att inte drabbas av allvarliga blodsockerfall.

– Det är en blandning av maizena och mjölk. Jag dricker den varje morgon och kväll för att klara mig. I början var det jobbigt men nu har jag vant mig, säger Eric.

Blir han magsjuk måste han läggas in på sjukhus och få glukos via dropp – eftersom han inte kan få i sig de livsviktiga kolhydraterna.

Han kan dö om han inte får i sig sin näringsdryck, berättar mamma Charlotta.

LÄS MER: Jesper, 18, svettas extremt: "Tröjan blir dyngsur"

Hon har räknat ut att näringsdrycken hittills kostat familjen 100 000 kronor. Trots det får de ingen ekonomisk hjälp med Erics livsavgörande mat – varken från Försäkringskassan eller familjens försäkringsbolag.

– Det har gjort mig fruktansvärt ledsen och stundtals arg att han inte får någon hjälp. Som tur har vi en kompis som jobbar på ett storkök så hon kan köpa 25-kilos säckar maizena till oss för ett bättre pris. Men det går åt en massa mjölk, minst två liter varje dag, säger Charlotta och tillägger:

– Förhoppningsvis kommer han leva tills han blir en gammal gubbe men det kommer att kosta honom.

Sara Walman, verksamhetsutvecklare på Utveckling och stöd på Försäkringskassan, menar att det inte räcker med att barnet har en sjukdom eller diagnos för att för att man ska få ersättning i form av merkostnadsvårdbidrag.

– För att få den lägsta ersättningen måste de godtagbara merkostnaderna uppgå till minst 16 020 kronor per år, säger hon.

LÄS MER: Emmas kraftiga mens var dold blödarsjuka

Dietisten: "En ovanlig sjukdom"

Fruktos 1.6 bifosfatbrist är en ärftlig sjukdom som kan få allvarliga konsekvenser om man inte får behandling. "Man kan drabbas av hjärnskador", säger dietisten Carina Heidenborg.

Carina Heidenborg är dietitist på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm. Enligt henne är fruktos 1.6 bifosfatbrist en väldigt ovanlig sjukdom som kräver att både barnets mamma och pappa bär på anlaget för att sjukdomen ska bryta ut.

– Man kan inte komma åt de lagrade kolhydraterna i kroppen på samma sätt som en frisk person därför är det viktigt att man äter regelbundet, säger hon.

Okokt majsstärkelse är en bra kolhydratskälla för patienter som inte tål till exempel nattfastan eftersom det tar lång tid för kroppen att bryta ner det – och därför räcker depån längre.

Vad kan hända om man inte får i sig kolhydrater?

– Blodsockret sjunker vilket påverkar hjärnan. Man kan bli medvetandepåverkad och i svårare fall bli medvetslös. Får man allvarlig energibrist vid exempelvis magsjuka så kan man drabbas av hjärnskador om man inte får behandling, säger hon. 

LÄS MER: Josefine, 25, fick stroke: "Det small till i nacken"

Mer om Hälsa