Nyheter Sverige

Evelina, 19, blödde näsblod – var blödarsjukan

Evelina Ahlström  fick diagnosen von Willebrands sjukdom – en variant av blödarsjuka – när hon var fyra år.
Evelina Ahlström  fick diagnosen von Willebrands sjukdom – en variant av blödarsjuka – när hon var fyra år.

I dag, söndag den 17 april, uppmärksammas Världshemofilidagen – för att öka medvetenheten om blödarsjuka. Evelina Ahlström, 19, från Åkarp, är en av de runt tusen kvinnor och män i Sverige som lever med sjukdomen. ”Jag kan börja blöda när som helst”, säger hon.

Omkring 50 000 kvinnor uppskattas lida av blödarsjuka utan att de vet om det. 19-åriga Evelina fick diagnosen von Willebrands sjukdom – en variant av blödarsjuka – när hon var fyra år, men hennes föräldrar märkte tidigt att allt inte stod rätt till.

– Jag blödde ofta näsblod och var tvungen att åka in till sjukhuset flera gånger i veckan, berättar Evelina.

►LÄS MER: Emmas kraftiga mens var dold blödarsjuka

Sjukdomen orsakas av en medfödd brist på eller total avsaknad en koaguleringsfaktor i blodet. Blodet kan inte levra sig och utan behandling finns risk för allvarliga blödningar som kan ge upphov till smärta och svåra skador.

– Jag kan få näsblod när som helst, därför har alltid med mig tabletter som kan få blodet att koagulera, säger Evelina.

Behandlingen av svåra former av blödarsjuka innebär att man behöver en spruta flera gånger i veckan med den koagulationsfaktor som saknas i blodet. Evelina behöver inga sprutor, men hennes täta blödningar gör att hennes blodvärden blir låga.

– Jag känner mig ofta väldigt trött, men läkarna har sagt att blödningarna kan avta med åren och så har det varit för min pappa som också har sjukdomen, säger hon.

►LÄS MER: Josefine, 28, fick diagnosen endometrios – efter tio år av magont

Enligt Anders Molander, ordförande på Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS), får endast 25 procent av dem som drabbats av blödarsjuka i världen, tillgång till behandling.

– Vårt mål är att alla ska kunna få diagnos och behandling.

Förra året startades FBIS Kvinnoprojekt, som syftar till att öka medvetenheten kring den specifika problematik som flickor och kvinnor med blödarsjuka har.

– Blödarsjuka har länge bara setts som en manlig sjukdom då blödarsjukdomen Hemofili A och B nästan uteslutande drabbar män. I biologiböcker har det ofta bara funnits information om denna variant men von Willebrands sjukdom drabbar både kvinnor och män, säger Anders Molander.

Anders Molander.