Nyheter Sverige

Hedda, 10, lärde sig äta när hon var sex: "Det var jättejobbigt"

Hedda Sundberg har opererats fyra gånger för ett medfött hjärtfel. Alla slangar hon fått i mun och näsa satte sina spår: hon fick svårt att äta. ”Vi fick börja matträna hos en logoped när hon var 2-3 år gammal”, säger mamma Linda Sundberg till Metro.

Privat

När Hedda Sundberg minns inte att hon inte att hon inte åt, men hon kommer ihåg att hon hade en peg på magen, säger mamma Linda Sundberg. 

När Hedda var en dag gammal upptäckte läkarna att hon hade ett medfött hjärtfel. Fem dagar senare opererades hennes hjärta för första gången. 

– Redan efter den första operationen hade hon svårt att äta och hon fick en sond i näsan. För hon var för trött för att äta, säger hennes mamma Linda Sundberg till Metro.

De hade problem med näs-sonden, den åkte ur och fick sättas tillbaka hela tiden. När Hedda var 1,5 år var det dags för nästa operation. Då satte kirurgerna in en peg på hennes mage, en sond där man sprutar in näringslösning. 

– Hon var väldigt liten då, hon vägde bara 7,6 kilo. Hon åt ingen fast föda utan det var bara näringsdryck via  sonden.

Heddas opererades ytterligare två gånger för hjärtat. Och samtidigt har hon inte ätit som andra barn i samma ålder. 

– Hon har legat mycket i respirator med mycket slangar och jag tror att det har påverkat. 

När Hedda var runt 2-3 år gick de till en logoped som skulle hjälpa Hedda att äta. De började med att de skulle avdramatisera känslan av obehag runt munnen. Maten som serverades skulle vara i små bitar. 

– Sen skulle hon äta på små tallrikar, det skulle inte vara för mycket på en gång. Så vi la upp det i små skålar. Vid det tillfället åt hon konstiga saker, som oliver, saker som var lite saltare. Vi la upp saker som majs i små skålar och så fick hon ta själv vad hon ville ha. 

Matträningen skedde på Heddas villkor hon åt det hon ville. Allt hon åt skrevs in på en lista så att hennes dietist kunde anpassa mängden kalorier som hon skulle få i sig med näringslösningen.

– Det var jättejobbigt när hon var liten, men man glömmer det på något sätt, för det blir ens vardag. 

När Hedda började förskolan hade hon en assistent som hjälpte henne under matstunderna. Där åt hon lite, satte sig på golvet och tittade i en bok, och sen fortsatte hon äta igen. 

– Vi insåg hur viktigt ätandet är för det sociala. Man sitter tillsammans och det är en del av det sociala livet i samhället. Man äter för att man måste och man gör det tillsammans. Och då har man ett barn som inte är med i det samspelet, säger Linda Sundberg. 

Hedda hade pegen på magen fram tills att hon var sex år. 

– Annars hade hon inte överlevt. Hon åt så små mängder. Så småningom kunde hon börja äta sånt som var småhackat, som spagetti och köttfärssås. Hon har fortfarande problem med vissa saker. När hon fick veta att du skulle ringa så sa hon: ”Säg att jag inte kan äta kött som är hårt”, säger mamma Linda. 

Fotnot: En peg är en operationsmetod för att sätta in en gastrostomi. 

Logopeden: ”Jag leker jättemycket med maten”

Logopeden Kajsa Lamm Laurin har under flera år tagit emot barn med ätsvårigheter. Med lek avdramatiserar hon barnens svårigheter.

Det finns många olika diagnoser som kan göra att barn inte kan äta, de kan vara att de sondmatats länge eller att de har olika syndrom eller funktionsnedsättningar.
– De kan ha negativa erfarenheter, att de blivit traumatiserade i munregionen, de kanske har kräkts jättemycket, jag träffar barn som kräkts 20 gånger per dygn. De kan ha haft sond jättelänge som irriterat i svalget.

– Barnen har ibland en avvikande sensorik, deras upplevelse av mat är annorlunda. Ofta är de både under- och överkänsliga i munnen, säger Kajsa Lamm Laurin.

Barn som fått näringsbehovet tillgodosett med nässond eller gastrostomi har ibland inte upplevt att det är trevligt att äta, vilket också påverkar. Ätträning handlar mycket om att avdramatisera barnets obehagskänsla av att ha något vid munnen. Och göra mat till något roligt.

– Jag leker jättemycket med maten och säger ”Nu ska vi leka safari med massa lejon och giraffer”. Djuren får bada i ketchup och jag hänger gurkskivor på elefantens betar. Sen råkar jag förstås slicka av den ketchup jag fått på fingrarna, men jag säger inte till barnen att de också kan göra så.

Hon jobbar för att själv vara ett exempel utan att använda pekpinnar.

– Det handlar om att bygga barnets förtroende för mat och se till att föräldrarna litar på att barnet måste kunna lära sig detta på egen hand.

Hon använder heller aldrig beröm i ätträningen.  

– Jag tycker inte att man ska applådera utan jag säger bara: titta du smakade. 

Privat

Kajsa Lamm Laurin, logoped. 

Mer om Hälsa