Nyheter Världen

Huden hos Jonathan, 14, faller av vid minsta rörelse – ”Jag har redan levt halva mitt liv”

14-åriga Jonathan Pitre lider av den sällsynta sjukdomen Epidermolysis bullosa. Men trots att han bara förväntas bli 25 år gammal vägrar han ge upp hoppet om ett bättre liv.

Barcroft TV

Jonathan Pitre skulle egentligen vara som vilken kanadensisk 14-åring som helst. Men han lider av den sällsynta hudsjukdomen Epidermolysis bullosa, som drabbar 9 personer på miljonen. 95 procent av hans hud är täckt av blåsor, som bara bli värre och värre.

► LÄS MER: 2-åriga Tessa föddes utan näsa – nu ska en 3d-skrivare ge henne en ny

Hans öde skildras i en dokumentär gjord av brittiska Barcroft TV. Jonathan förväntas bara bli 25 år gammal. Han har accepterat det, men tänker inte låta sjukdomen vara hela hans liv. Han kommer göra allt för att ta sig förbi sina odds.

– Jag har redan levt halva mitt liv. När du tänker på det får du verkligen perspektiv. Det är därför du verkligen ska försöka leva livet till fullo, säger han i dokumentären.

► LÄS MER: Sångerskan berättar om sin ovanliga sjukdom

Sjukdomen upptäcktes redan när han vara en bebis. Han började få blåsor över kroppen som aldrig försvann och tvingades vara på sjukhuset i över en månad. Han måste nu leva ett liv med konstant medicinering, bad och bandage.

– Badet är hemskt. Det tar ungefär 3.5 timmar och smärtan har blivit värre och värre, säger Jonathan.

Jonathans dröm är att resa och se norrskenen. De har en speciell betydelse för honom, och representerar alla vänner med EB han träffat som gått bort i sjukdomen i Jonathans roll som ambassadör för sjukdomen.

– De ger mig hopp om att vin någon gång ska slippa smärtan och äntligen kunna göra vad vi vill, säger Jonathan.

Se hela dokumentären här – varning för starka bilder!