Teknik Nyheter Sverige

Lång tid innan narkolepsidiagnos

Över sex miljoner doser Pandemrix användes i Sverige under massvaccinationen 2009–2010. Arkivbild.
Över sex miljoner doser Pandemrix användes i Sverige under massvaccinationen 2009–2010. Arkivbild.

De allra flesta som har drabbats av narkolepsi efter svininfluensavaccinationen 2009–2010 insjuknade inom två år. Men tiden innan diagnos är lång.

Den ökade risken för att drabbas av narkolepsi efter massvaccinationen med Pandemrix mot svininfluensa var markant under det första året, för att sedan avta. Två år efter vaccinationen är riskökningen inte mätbar.

Det framgår i en forskningsstudie som har gjorts av Läkemedelsverket tillsammans med Karolinska institutet och Uppsala Clinical Research Center, på uppdrag av Socialdepartementet.

– Sen kan det finnas individuella avvikelser, inte minst utifrån sjukdomens karaktär. Insjuknandet med ett symptom som trötthet är oftast svårt att värdera som sjukdom i första hand, säger Nils Feltelius, senior vetenskaplig rådgivare på Läkemedelsverket och ansvarig för forskningsstudien.

Diagnos dröjer

Riskökningen har beräknats från de första rapporterade symptomen på narkolepsi. Men tiden innan narkolepsidrabbade får sin diagnos är lång. För hälften av de insjuknade har det dröjt längre än ett år och tre månader från första symptom tills en diagnos har registrerats i Patientregistret. För en fjärdedel har det dröjt mer än två år.

– Det kan finnas flera skäl. Vanlig narkolepsi, innan det här inträffade i Sverige, så var det diagnosfördröjningar på kanske sju–åtta år, säger Nils Feltelius.

– Men återigen är sjukdomens förlopp och karaktär troligen ett av skälen till att det dröjer. Alla har inte varit uppmärksamma på den i sjukvården heller, initialt var sjukdomen nog okänd för de flesta.

Kvarstående risk

Den utdragna tiden innan fastställd diagnos innebär att riskökningen för att insjukna i narkolepsi efter Pandemrixvaccinationen, räknat just från diagnosen, i stället kvarstår även efter två år.

Men om det är en reell risk, eller bara en bokföringseffekt av sent registrerade diagnoser, kan forskarna inte säga med säkerhet.

– Det kan dölja sig något i den kvarstående risken, säger Nils Feltelius.