Nyheter Sverige

Melvin, 3, i uppmärksammat Facebook-inlägg: "Benen orkar inte bära mig"

I augusti fick familjen Stenbeck Stålhammar reda på att Melwin, 3, har den ovanliga neuromuskulära sjukdomen spinal muskelatrofi.
I augusti fick familjen Stenbeck Stålhammar reda på att Melwin, 3, har den ovanliga neuromuskulära sjukdomen spinal muskelatrofi.

3-årige Melwin har en ovanlig muskelsjukdom. Den gör att han måste sitta i rullstol resten av sitt liv. Efter att ha skrivit ett uppmärksammat inlägg på Facebook har han och familjen fått ett enormt stöd och många värmande kommentarer. På måndagen kom det tunga beskedet om att även lillasyster Isabell har sjukdomen.

I lördags skrev Melvin från Hörby i Skåne, med lite hjälp från sin mamma Cecilia Stålhammar, 25, ett Facebook-inlägg. Han berättade då om sin ärftliga muskelsjukdom SMA typ 3, även kallad Kugelberg-Welanders sjukdom, och om en önskan han hade:

"Min högsta önskan är att min lillasyster inte får sjukdomen. Hoppas någon ser detta i så fall kan ni väl gilla och dela om ni tycker det är ok."

Inlägget ledde till oväntad respons och har nu gillats, kommenterats och delats av tusentals personer.

– För Melvin började det med att han gick lite annorlunda. Vi fick reda på det i augusti då han fick diagnosen, och sedan december har han inte tagit ett steg. Men han är med, det är bara benen som inte fungerar. Han är full av energi och ett riktigt charmtroll, säger hans pappa Mattias Stenbeck Stålhammar, 30, till Metro.

På måndagen var det dags för familjen att åka till sjukhus och få besked om även 1,5-åriga Isabelle har SMA.

– Det är en väldigt stor oro. Om det är så att hon har det så är det en stor omställning, och har hon det inte så är det en lättnad, sa han till Metro på morgonen innan mötet.

Någon timme senare kom beskedet.

– Läkaren beklagade och sa att hon har samma genetik som Melvin, vilket innebär att hon har spinal muskelatrofi. Men just nu syns det ingenting, har vi tur kan det ta fyra, fem år innan det börjar visa sig och har vi otur kan det komma inom en månad.

Han säger att det är en luddig sjukdom, att man inte alltid vet vad som händer.

– Just nu är vi väl lite tomma inom oss, ledsna och vet inte riktigt vad vi ska göra. Eftersom sjukdomen kommer får vi ta tag i det då.

Mattias och hans band Unwritten Hymns har spelat in en CD med låten ”The Fight”, som är tillägnad Melvin och alla andra med SMA. De hade världspremiär för låten i P4 Kristianstad i slutet av januari och sa då att ”målet är att kunna lämna in en stor fet check”. Hustun Cecilia har även gjort  armband som de säljer i blomsterbutiken CH Blommor i Hörby där hon jobbar, allt för att öka medvetenheten kring sjukdomen.

– Hittills har vi sålt 500 CD-skivor och 300 armband, säger han.

Familjen säger sig vara överväldigade av alla fina kommentaren de fått, även om det efter dagens besked känns tungt.

Hej jag heter Melwin och är tre år. Jag har en ovanlig muskelsjukdom SMA som gör att jag måste sitta i rullstol hela...

Posted by CH blommor on Saturday, 9 May 2015