Nyheter Sverige

Morris, 3, lider av obotlig sjukdom: "Vi lever minut för minut"

Morris, 3, fick sitt första epilepsianfall när han var åtta månader.
Morris, 3, fick sitt första epilepsianfall när han var åtta månader.

Treårige Morris lever med en ovanlig och obotlig sjukdom. ”Vi lever inte dag för dag, vi lever minut för minut”, säger mamma Josefin Forselius som vill sprida kunskap om sjukdomen.

Morris fyllde tre år i söndags. För ganska exakt ett år sedan fick han diagnosen Dravets syndrom. En ovanlig och obotlig sjukdom.

– Barnen föds friska, man märker ingenting. Under första levnadsåret får de en aggressiv epilepsi som inte går att få stopp på, säger mamma Josefin Forselius, 27 år.

Endast runt 50 barn och unga vuxna i Sverige är diagnostiserade med sjukdomen – som i många fall leder till döden. Förra året dog sex barn med diagnosen.

– Jag tänker på det hela tiden, det finns där konstant. Det kan hända närsomhelst, säger Josefin.

Helahälsingland.se var först med att berätta om familjen Forselius som bor i Forsa utanför Hudiksvall.

När Morris var åtta månader fick han sitt första epilepsianfall.

– Det eskalerade trots att vi började medicinera när han var ett år. Han krampade flera gånger i veckan, anfallen blev längre och längre, berättar Josefin.

Morris fick så småningom åka till Akademiska sjukhuset i Uppsala där läkarna ville ta ett gentest. Mest för att kunna avfärda sjukdomen Dravets syndrom.

– Den är så ovanlig så att inte ens de trodde att han hade den. Sedan visade det sig att det var så. De blev lika chockade som oss, säger Josefin.

Morris mår förhållandevis bra i jämförelse med många andra barn som har diagnosen. Han älskar att bada och går på simskola.

– Han är ett friskt barn förutom att han har sina kramper.

Josefin vill uppmärksamma så många som möjligt på Dravets syndrom. Hon är med i en förening tillsammans med andra föräldrar till diagnostiserade barn.

– Vi har bestämt att vi ska sprida det här så mycket det bara går. Läkarna vet knappt vad det är, vi blir ifrågasatta väldigt ofta när vi kommer in på sjukhuset. Det finns många som kan bli hjälpta av att få diagnosen tidigt, säger hon.

Överläkare Johan Lundgren, barnneurologiska enheten vid Skånes universitetssjukhus, håller med om att det är viktigt att informera om sjukdomen.

– Det går barn och vuxna med den här sjukdomen som möjligtvis har en felaktig epilepsimedicinering. Det finns vissa mediciner som är väldigt bra. Och omvänt, några av de vanligaste epilepsimedicinerna är väldigt besvärande att ge vid den här sjukdomen. De gör den epileptiska situationen sämre, säger han.