Nyheter Sverige

Ovanlig sjukdom tvingade Susanne, 33, att vara isolerad i sju år

På bilden till höger hade Susanne ännu inte fått sin behandling. Hon gick runt med utslag över hela kroppen i två år.
På bilden till höger hade Susanne ännu inte fått sin behandling. Hon gick runt med utslag över hela kroppen i två år.

Susanne Larsson, 33, har en ovanlig sjukdom som har tvingat henne att sitta instängd i sju år. Hon är en av tusentals svenskar som lever med en sällsynt diagnos.

Privat
Så här bör man egentligen inte göra när man har primär immunbrist. "När dottern var yngre fick jag hålla henne mer på avstånd i perioder", säger Susanne.
Privat
"Magen sväller en del av behandlingen, men det är bara att gilla läget", säger Susanne Larsson.

De ovanliga sjukdomarna är okända för de flesta. För många som lider av dem är det en kamp att ens få en diagnos och bli tagna på allvar. Därför är behovet av kunskap stort.

För Susanne Larsson, som har en allvarlig form av primär immunbrist, präglar det hela hennes liv.

– Jag har varit isolerad i nästan sju år. Jag har inte kunnat jobba, jag har inte kunnat göra någonting. Så fort jag har gått ut har jag blivit sjuk, säger hon.

LÄS MER: Emmas kraftiga mens var dold blödarsjuka

Den primära immunbristsjukdomen gör att Susannes blodkroppar inte fungerar som de ska, hon får ofta infektioner och blir lätt sjuk. Hon är en av ungefär 200-300 personer i Sverige som lider av en liknande sjukdom. För att det ska räknas som en ovanlig diagnos ska det finnas hos högst 100 personer per miljon invånare, enligt Socialstyrelsen.

– Var tredje vecka får jag immunglobuliner intravenöst under två hela dagar, utan min behandling dör jag nog rätt snabbt. Så för att överleva behöver jag andra människors blod, säger Susanne Larsson.

Hon fick diagnosen för sex år sedan. Men eftersom det är ett medfött genfel har sjukdomen funnits där hela livet. Något som märktes under uppväxten då Susanne ofta fick besöka sjukhus. Känslan när hon fick diagnosen beskriver hon som hemsk.

– Man ger upp, man blir förtvivlad, vet inte vart man ska ta vägen, men det värsta är att folk man känner kan ta avstånd från en. Men sen måste man hitta styrkan i något för att mentalt överleva, säger hon.

LÄS MER: Jesper, 18, svettas extremt: "Tröjan blir dyngsur"

Susanne hittar styrkan i sina två barn men också i PIO, Primär immunbrist organisationen, som hon är engagerad i. Det är nämligen viktigt för henne att sprida information och kunskap om den ovanliga sjukdomen. PIO vill gärna ha stöd från allmänheten, i form av exempelvis bidrag, för att kunna öka kunskapen, säger Susanne. 

– Man ska kunna få hjälp i tid. Barn ska slippa tillbringa hela uppväxten på sjukhus och i stället få vara friskare och få vara barn så gott det går.

Tyvärr är primär immunbrist en ärftlig sjukdom, Susannes åttaåriga dotter har därför också fått sjukdomen.

Eftersom Susanne Larssons immunförsvar inte fungerar om det ska har hon även drabbats av en rad andra ovanliga sjukdomar. Bland annat muskelsjukdomen MMN och den reumatiska sjukdomen SLE. Men behandlingen gör att hon i alla fall kan gå ut nu.

– Jag har accepterat det, jag har allvarliga sjukdomar och det kommer inte att bli bättre. Jag använder den lilla energi jag har till att försöka hjälpa andra, säger Susanne Larsson.