Nyheter Sverige

Tindrah, 5, ömsar skinn flera gånger om dagen

Om Tindrah inte blir insmörjd och badad varje dag kan huden spricka upp och bli sårig.
Om Tindrah inte blir insmörjd och badad varje dag kan huden spricka upp och bli sårig.

Tindrah är en av de två till fyra barn i Sverige som föds med den sällsynta sjukdomen varje år. Den livslånga sjukdomen gör att hon ömsar skinn flera gånger om dagen. – Det är ett evigt smörjande, säger mamma Angelica Nyrén.

5-åriga Tindrah föddes med den obotliga hudsjukdomen Iktyos. Sjukdomen gör hennes hud extremt torr och skör. Eftersom hon ömsar skinn flera gånger om dagen ägnar mamma Angelica stora delar av dagen till att skrubba bort rester och bitar av hud, något som Dalarnas Tidning var först med att skriva om. 

– Det är en extremt ovanlig sjukdom och det enda som hjälper för att lindra symptomet är att smörja in henne med krämer och duscha henne varje dag. Det är ett evigt smörjande och tvättande, säger Angelica till Metro. 

Om hon inte gör det kan huden spricka upp och Tindrah drabbas av sår och infektioner. Även hennes kläder och lakan måste tvättas varje dag eftersom det fastnar hud- och salvarester i dem.

►LÄS MER: Huden hos Jonathan, 14, faller av vid minsta rörelse

För Angelica har det länge varit ett evigt pusslande och en ständig kamp för att hennes dotter ska få hjälp från kommunen. Men hittills har hon fått avslag på sin begäran av personlig assistans eftersom Tindrah inte omfattas av lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. 

– Jag älskar ju min dotter över allt annat men det tar tid med alla vårdbesök och jag skulle verkligen behöva hjälp utifrån, säger hon. 

I dag får Angelica 3/5-dels vårdbidrag av Försäkringskassan, men eftersom hon är sjukskriven slår utgifterna underhållet av Tindrahs sjukdom hårt mot ekonomin. 

Trots att Tindrahs vardag, till skillnad från andra barn i samma ålder, ständigt kantas av rutiner för att lindra hennes sjukdom är hon en glad tjej.

– Hon är stolt över sig själv och tänker inte särskilt mycket på det. Hon har kompisar och är accepterad för den hon är vilket känns väldigt bra, säger Angelica. 

►LÄS MER: Antti köpte peeling-medel på nätet: "Skinnet lossnade" 

Mer om Hälsa