Kolumner Tanvir Mansur

Utan kunskap om folksjukdomar kan vi inte behandla dem

"Jag hade akuta smärtor från magen och föll ner i golvet", berättar Cassandra Klatzkow för mig.

En kväll när hon var hemma och tittade på film, så började det göra mer ont än vanligt.

"Det kändes som en miljon svärd i magen. Jag höll på att svimma. Jag låg i fosterställning i flera timmar", och jag kräktes.

► LÄS MER: Tanvir Mansur: "Rätten till vård är en mänsklig rättighet"

Hon försökte googla fram vad som hände med hennes kropp, ringde Vårdguiden och åkte direkt till akuten. De trodde att det kunde vara blindtarmen. Men egentligen var det värre. Hon har en diagnos som kallas endometrios.

Det är en folksjukdom som få svenskar känner till. Många patienter lider av extrema smärtor och får nästan ingen hjälp från vården. Många saknar kunskap om sjukdomen, även läkare och sjuksköterskor. Trots att en av tio kvinnor i fertil ålder lider av endometrios.

Många bollas runt mellan olika läkare i flera år innan de får reda på vad som är problemet. Från början kanske smärtorna avfärdas som “bara mensvärk”. För Cassandra påverkade det hela kroppen. Sedan tio år tillbaka lider hon av trötthet, ryggont och ett försvagat immunförsvar. Det gör att kroppen får lättare att ta på sig fler sjukdomar. Det skedde utan att hon visste vad roten till problemen var.

De som drabbas av sjukdomen kan bli frånvarande från skolan eller jobbet på grund av symptomen. Det gör att skolelever “skolkar”, och påverkar betyget hos dem. För dem som arbetar kan det vara svårt att behålla ett jobb med sådana smärtor.

När Cassandra till slut fick diagnosen blev hon först ledsen, men nu är det en lättnad för henne. Allt som hon har känt i kroppen sen barndomen var på riktigt. När några medlemmar i Endometriosföreningen berättade för henne att hon borde söka upp behandling förändrades allt. Cassandra blev rekommenderad att gå till en kunnig gynekolog.

"Jag har aldrig träffat en läkare som tagit mig så seriöst. Någon som tar alla mina problem på största allvar."

Då började jakten på den rätta behandlingen. Eftersom endometrios drabbar olika personer på olika sätt, måste läkarna testa sig fram för att dämpa smärtorna. Cassandra har gått igenom tio hormonbehandlingar på två år. Nu verkar hon snart hitta rätt och mår bättre än tidigare.

► LÄS MER: Tanvir Mansur: "Gör inte som terroristerna vill"

Hon tycker att skolan och vården borde ta större ansvar i att berätta om endometrios. Det kan förändra människors liv.

Det finns Facebook-grupper för de som är intresserade eller drabbade av endometrios. Där ger medlemmarna stöd till varandra, hjälper en att förstå symptomen och behandlingar. 

"Gemenskapen är otroligt viktig", säger Cassandra. "Jag är så tacksam för att hela endometriosrörelsen har lyft det här. Alla som talar högt och skriker om den här frågan är hjältar."

+ Nu har äntligen Socialstyrelsen bestämt sig för att sprida kunskap om endometrios. De ska skapa nationella riktlinjer för diagnosen. Det händer nu för att endometriospatienterna har varit högljudda.

- Det är för många människor som går runt med smärtor utan att få rätt hjälp av läkare.