Metro Debatt

Vi ALS-sjuka nöjer oss inte med att bara dö så bekvämt som möjligt

Det är nu hög tid för en förändring runt synen på oss ALS-drabbade i Sverige. Mer fokus på behandlingsstudier och experimentell behandling är ett måste.

Vi som är drabbade har fått nog av att enbart hänvisas till och anpassa oss efter palliativa åtgärder som ska hjälpa oss att dö så bekvämt som möjligt. Vi är uppriktigt trötta på både beslutsfattares och sjukvårdens beklaganden, passivitet och uppgivenhet inför ALS. Vi kan inte heller acceptera att vi inte ges medbestämmande i vår egen behandling, när vi har en lag som säger att vi ska vara det.

► LÄS MER: "Alla ni som genomförde Ice Bucket Challenge – ni gjorde skillnad"

Vi pratar om den dödliga sjukdomen ALS, som förlamar kroppen bit för bit. Vem som helst kan drabbas, ingen vet varför och någon bot finns inte. ALS finns i olika typer och bara i Sverige insjuknar drygt 400 personer varje år. Förloppet för de flesta är oftast både snabbt och plågsamt och överlevnadstiden är cirka 2-4 år efter diagnos. Men undantag finns och vissa personer lever mer än 10 år. Dock med stora handikapp.

Väldig ofta, och nu senast efter Cancergalan, läser vi om lyckade resultat där svårt sjuka cancerpatienter, tack och lov, fått pröva en mängd olika experimentella behandlingar trots att man inte kan garantera positivt utfall. Men för ALS-drabbade är det totalstopp. Och för ALS anordnas inga galor. Det är vi själva, sjuka och anhöriga som tar initiativ till en mängd olika insatser för att uppmärksamma ALS och samla in pengar till forskning. Men det behövs en förändring så att forskning och klinisk verksamhet kan gå mer hand i hand.

► LÄS MER: Ishinkstrenden boost för svensk hjärnforskning

Experimentella behandlingar och studier för ALS måste få högre prioritet. Dessa ska kunna erbjudas alla i landet som önskar, och där kriterierna stämmer in på den eventuella behandlingen. ALS-drabbade som nu vädjar om att få prova experimentell behandling möts av skäl som att det inte finns något läkemedel som är tillräckligt säkert. Vilket känns märkligt om man betänker att alternativet är en säker död. I stället tillåts vi att bokstavligen talat torteras till döds av denna grymma sjukdom. Med ett batteri av symptomlindrande läkemedel, inklusive alla deras biverkningar.

Hur många tusen till måste dö i denna djävulens sjukdom innan något händer?

Beslutsfattare, forskare och neurologer! Gör något för att förändra dagens barbariska situation. Samordna er och lyssna på vad vi med ALS önskar och vill – och gör det möjligt!

Lisa Schelin

Diagnostiserad med ALS sedan februari 2015