BLOGG Under hela Rosa Bandet-kampanjen kommer 29-åriga Johanna Jansson att blogga på metro.se. Johanna har bröstcancer och går under behandling just nu.
2 november - Sista behandlingen
I morgon fredag ska jag på läkarbesök inför min
sista cellgiftsbehandling som jag får på måndag. Först hade jag tänkt
att försöka skjuta upp den någon vecka då jag varit så oerhört sliten
men har nu bestämt mig för att köra på, det är ju sista gången.
Jag undrar ofta
över hur pass ärliga läkare är när det gäller prognoser, låter de mig
verkligen veta allt som finns att veta, ibland känns det inte så.
Kanske är jag bara paranoid. Funderar på att begära ut min journal men
är samtidigt rädd för vad som kan tänkas stå där, eller att jag ska
missuppfatta något.
Jag undrar mycket
över hur det är att leva med en spridning av cancern i kroppen (min
hade vad man vet bara spridit sig till lymfkörtlarna) Hur mår
man, hur ont gör det, hur länge kan man leva med en sådan spridning?
Jag tror jag
övertolkar allt som läkarna säger, vrider och vänder på det och undrar
vad de egentligen menar när de säger si och så. Jag undrar hur mycket
stryk kroppen kommer ta av cellgiftrena på sikt, kommer det innebära en
massa sjukdomar längre fram i livet, om jag överlever längre fram. Jag
får inte tänka så, men kan inte låt bli, klart jag ska överleva.
30 oktober - Ett självklart val
Varje
dag när posten kom sprang jag till brevlådan för att se om jag fått en
kallelse till onkologen på Södersjukhuset som var nästa steg i
behandlingen.
Det var där jag skulle
få min cytostatika. Varje dag blev jag lika besviken när där inte fanns
någonting och väntan var näst intill olidlig till nästa dag då det
kanske, kanske skulle ligga ett kuvert med en kallelse till
cytostatikabehandling. Hela sommaren och våren hade varit en enda lång
väntan, mitt öde låg inte längre i mina egna händer utan i samhällets,
läkarnas, byråkratin och mina cancercellers förmåga att föröka och
sprida sig.
Jag ringde till mottagningen på
sjukhuset och frågade hur långt de kommit med mitt ärende och när det
förväntades att jag skulle få en tid, de visste inte, det var
semestertider och ont om tider. Jag ringde och frågade varje dag och
fick samma svar. Jag höll på att bli vansinnig, tiden rann igenom mina
fingrar och hela sommaren hade spenderats i telefonkö eller i olika
väntrum på sjukhus.
Till
slut beslöt jag mig för att gå upp på sjukhuset. Hade först en galen
idé om att jag skulle vägra att gå därifrån om jag inte omedelbart fick
hjälp. Tyvärr var jag för feg för det, så fort jag kliver in genom
dessa sjukhusdörrar och möter dessa vita rockar så känner jag mig så
liten och betydelselös.
Väl uppe på sjukhuset
fick jag till slut tag på en sjuksköterska som var underbar och pratade
med mig en lång stund om min oro, mina tankar och min vilja att få en
snabb tid så fort som möjligt. Hon beklagade att det var semestertider
och ont om läkare och tider. Började bli så trött på detta svar nu.
Dagen
efter hade jag det efterlängtade kuvertet med en läkartid i brevlådan.
Nu äntligen tänkte jag, nu äntligen ska mitt lilla helvete snart få
börja, ju snarare desto fortare är allt över igen.
Den 18 juli fick jag träffa onkologen. Jag hade tusen frågor, detta var ju mitt första möte med en cancerläkare.
Har
sedan dess träffat en hel drös av dem och det är en fråga som jag
alltid, alltid ställer om och om igen, för mig den viktigaste frågan av
dem alla och det enda som betyder något, mina chanser till liv. - Hur
stor är chansen att jag kommer att överleva detta? Får olika svar
beroende på vem jag frågar, många vill inte prata om dödsstatistik, men
för mig är det
väldigt viktigt.
Jag frågade onkologen
när jag skulle få börja min behandling, hon sa att först skulle jag bli
kallad till behandlingsavdelningen för ett möte inför behandlingen och
kort därefter skulle jag få min första kur. Jag kände hur irritationen
steg inom mig, hade trott att det var därför jag var där nu, för att få
börja min behandling, förstod inte varför det skulle vara så omständigt
och så många "för" möten innan de satte igång med det hela. Jag frågade
hur lång tid detta skulle ta. Det visste hon inte, kanske i början av
september så semestrarna var slut. Jag kände hur tårarna och ilskan var
på väg ut ur mig. Jag försökte behärska mig för att inte bryta ihop.
Tänkte hela tiden på vad
kirurgen sagt år mig att det var viktigt att börja min behandling så
snart som möjligt, att det skulle vara att riskera mitt liv om jag
väntade tills semestrarna var över så att jag kunde plocka ut mina ägg
innan man började med cytostatikan. Jag förstod inte hur denna läkare
kunde säga att jag skulle behöva vänta så länge, förstod ingenting.
September, det var en evighet bort och tänk hur många cancer celler som skulle kunna sprida sig på den tiden.
Jag bönade och bad om
att få börja så snart som möjligt och förklarade hur fruktansvärt jag
upplevde denna väntan och ovisshet. Jag vågade inte resa bort eller
planera någonting då jag var rädd för att missa en kallelse i
brevlådan, mitt liv befann sig i ett vakuum där jag aldrig kunde
föreställa mig hur morgondagen skulle komma att bli. Aldrig tidigare
har jag behövt
kämpa för mitt liv.
Senare samma dag ringde
hon och sa att det fanns en tid om två dagar, ville jag ha den eller
vänta ett obestämt antal veckor på att en ny tid skulle bli ledig.
Valet var självklart.
27 oktober - Det gällde mitt liv
Jag
fick den 14 juli en port inopererad, en så kallad port a cat. Den
opererades in en bit under nyckelbenet. Från den går en slang rakt i i
halspulsådern.
Den syns som en liten bula under huden. De sätter
nål via den så att jag kan få dropp med cytostatika och slipper bli
söndersticken i armarna. Preparatet är även väldigt frätande och därför
är det bra att det går ut direkt i en stor åder. I början undrade jag
vad jag skulle ha den till, gick väl lika bra att sätta nål i
armvecket?
Kändes även obehagligt att ha ett
främmande material inopererat i kroppen, i början vågade jag inte ens
känna på den, trodde den skulle skära sönder huden och ramla ut. Idag
är jag glad att det finns där och tänker inte på den. Så fort denna
port var inopererad så skulle jag kunna få börja med cytostatikan.
Detta skulle ges vid ett annat sjukhus och jag väntade otåligt på att
jag skulle bli kallad dit. Jag ville få det avklarat så fort som
möjligt, nu gick jag bara och väntade.
Dessutom hade kirurgen sagt att det var av största vikt att jag började så snart som
möjligt
och att det var att riskera mitt liv om jag t.ex.. skulle vänta så att
jag kunde plocka ut ägg när de öppnat igen efter semestern.
Jag hade fortfarande inte fått någon tid hos onkologen. Det gällde mitt liv.
26 oktober - Kan jag få barn?
Cytostatikan skulle komma att påverka mina chanser att bli
gravid. Jag har fått höra allt från att det kommer att bli svårt till
att det kommer vara omöjligt, beroende på vilken läkare jag talat med.
På Huddinge sjukhus kunde de hjälpa mig med att ta ut ägg så att jag
senare i livet skulle kunna få biologiska barn. Självklart ville jag ha
kvar den möjligheten då jag inte
har några barn sedan innan.
En tidig morgon
ringde det på min telefon, det var en läkare från Huddinge sjukhus, han
talade om för mig att de mottagit remissen men att de tyvärr inte kunde
hjälpa mig då de hade semesterstängt och att det var viktigt för mig
att börja med cellifterna så fort som möjligt. Vänta tills de var
tillbaks från semestern igen var det därför inte tal om.
Ok, tänkte jag om
de hade stängt så måste det ju finnas något annat ställe som har öppet,
men jag förstod att det var bråttom att hitta ett sådant ställe. Jag
ringde upp min läkare för att fråga om hon visste vart jag skulle vända
mig, hon visste inte.
Då jag aldrig
tidigare varit i en liknande situation så hade jag ingen kunskap om
vart jag kunde vända mig, jag började febrilt leta på nätet, ringde
runt till olika upplysningar i jakten på någon som kunde ta sig an mitt
dilemma. Jag upptäckte ganska snart att det var en enda stor djungel
därute.
Då sjukvården
ofta bara har en kort stund avsatt på dagen då de kan ta emot
telefonsamtal så var telefonköerna ofta enorma, jag var dessutom
upptagen dessa tider på dagen med andra undersökningar, detta ledde
till att jag hade väldigt svårt att ringa runt till alla dessa ställen.
Jag vill tacka Olle och Karin ur djupet av mitt hjärta för deras enorma
engagemang i denna fråga, med deras hjälp tror jag att vi ringde runt
till varenda mottagning i hela Sverige. Tack vare er vet jag att jag
gjort vad jag kunnat i denna fråga. Cancern var något som jag inte
kunde rå på, inte förändra på något sätt, därför kom detta med
fertilitet att bli väldigt viktigt för mig, det var något jag kunde
påverka, trodde jag, beroende på hur envis jag var i jakten på en öppen
klinik. Tyvärr möttes vi av samma svar, vart vi än ringde,
semesterstängt. Jag trodde inte det var sant, jag hade varit övertygad
om att det skulle finnas någon klinik som hade öppet för akuta fall som
mitt.
Bedrövad och
förbannad insåg jag att välfärdsstaten Sverige hade gått på semester.
Långt senare, när det redan var försent att göra ingreppet fick jag
till ett möte med en fertilitetsläkare, av honom fick jag svaret att
jag aldrig skulle kunna få några egna barn.
Att min kropp skulle få tillfälliga biverkningar av alla mediciner
kunde jag ta, men att min kropp skulle få bestående men som jag för
alltid skulle tvingas leva med kändes så fruktansvärt orättvist.
Vetskapen om att det inte behövde vara så om jag bara hade blivit sjuk
några veckor tidigare, om jag bara upptäckt min knöl lite tidigare var
förfärlig. Kommer aldrig att förlåta mig själv eller samhället för att
detta fick ske, att jag inte blev
tagen på allvar.
25 oktober - Mörka dagar, mörka tankar
Efter beskedet angående vilken typ av cancer jag hade följde några
riktigt mörka dagar med många mörka tankar. Helt plötsligt hade någon
talat om för mig att jag snart kunde vara död, att jag kanske
aldrig skulle få bli gammal. något jag aldrig tidigare tänkt på.
Sommaren
pågick för fullt utanför, min planerade Kina-resa var inställd, jag
försökte vara som vanligt. Men döden fanns hela tiden vid min sida. En
mängd undersökningar skulle nu genomföras för att se om man kunde
upptäcka några ytterligare metastaser i kroppen sk. fjärrmetastaser.
Jag visste att om man hittade några sådana så fanns det inte något hopp
kvar för ett friskt liv.
I början tänkte jag mycket på varför jag hade drabbats, hur det kom sig att mina celler börjat dela på sig ohämmat, jag gick igenom mitt liv för att försöka hitta något som jag gjort eller utsatt mig för som kunde har orsakat detta. Kunde inte hitta någonting som jag gjort annorlunda än mina friska vänner.
Det var
med en enorm skräck jag väntade på provsvaren, tänk ifall de hittat
något mer. Som tur var behövde jag inte vänta så länge på svaren.
Provresultaten var bra, de kunde inte hitta något. Jag andades halvt om
om halvt ut för även om de inte kunde hitta något så visste jag att
detta inte var någon garanti eftersom allt inte syns på dessa röntgen
bilder.
23 oktober - Svårt att fokusera
Mitt huvud är fortfarande
fullt av bomull och jag har svårt att fokusera mina tankar. Är
frustrerande att inte kunna tänka ordenligt och i långa led, jag vill
förmedla mina känslor och tankar men mitt huvud är bara fyllt av
ingenting och orden bildar inte någon egentlig mening. Kreativiteten är
obefintlig.
Känns som att jag
befinner mig i en glasbubbla utan tankar och hjärta, utanför pågår
livet, precis som vanligt. Kanske är lika bra att jag inte orkar känna
så mycket, kanske motverkar det ångesten jag annars kanske skulle
känna. Tröttheten tar död på mig och det är oerhört tråkigt att inte
orka göra något vettigt av min tid mer än att stirra upp i taket i
sällskap med en hjärna som ekar tomt. Varje litet telefonsamtal, varje
litet sms, varje mail blir viktigt även om jag inte alltid orkar prata
eller svara.
Är riktigt,
riktigt utled på detta nu och längtar så det värker efter den dag då
min enerigi återvänder och jag återigen kan springa och använda min
kropp till det som den är gjord för.
Vet dock att det kommer att bli bättre nu i veckan, tar bara längre och
längre tid att återhämta sig efter varje cellgiftsbehandling,
egentligen heter det ju cytostatika. Många ogillar att man kallar det
gifter, men ofta känns dess enda rätta namn, då det verkligen är gift,
jag är en vandrande gifttunna. Känns som att jag stinker kemikalier och
varje symtomhämmnade medicin ger andra otrevliga biverkningar.
Pencillinet bränner upp min magen. Nästa vecka kommer allt att vara
mycket bättre.
Tant Ara, vi kommer klara detta och fira ordenligt när sista
dosen är gjord, tänk att vi ändå klarat av merparten av det hela, tänk
vilken skärseld vi än så länge lyckats ta oss igenom.
Anna, vilken underbar söt liten hund du har. Tack för dina ord. Jag
hoppas att du mår ok och att du orkar kämpa vidare. Visst är det som du
säger att vi all får olika lotter, jag försöker hela tiden tänka att
det faktiskt kunde ha varit värre och försöker uppskatta det jag har
istället för det jag inte har. Visst låter det kliché...
Anneli, ska bli underbart att se dig igen, var så länge sedan
20 oktober - Svårt att andas
Idag
vaknade jag av att jag hade svårt att andas. Jag hade blod i hela
ansiktet och stora delar av sängen var färgad röd. Antar att mina
slemhinnor börjar bli helt utarmade. Har försökt få i mig lite mat idag
vilket har bestått av salta pinnar och mjölk. Det är idag lite bättre
än igår.
Tillbaks till sommaren och återbesöket efter operationen.
Det var torsdag förmiddag, återigen befann jag mig i ett väntrum. Kände igen en del av ansiktena på patienter som hade operats
samtidigt som mig. Det var en strid ström, vissa kom ut från doktorn
med glada ansikten medan vissa var förvridna i tårar. Jag undrade hur
mitt ansikte skulle komma att se ut.
Jag hade
under veckan som gått läst på om sjukdomen. Snart skulle jag få komma
in till doktorn och höra min dom. Mitt namn ropades upp och på darrande
ben gick jag in
i det kala rummet där kirurgen tog emot mig. Det första jag minns att
hon sa var att mina lymfkörtlar inte hade varit friska som de först
hade trott.
De hade plockat
ut 8 stycken av dem kunde de se att 2 var smittade. Jag förstod genast
att detta gjorde att min prognos såg mycket sämre ut. Vidare fick jag
veta att cancern tillhörde den aggressiva typen. Man brukar göra en
gradering mellan I-III, min tillhörde den sistnämnda vilket är den mest
snabbväxande. Min tumör var dessutom inte hormonberoende vilket jag
innan hade varit säker på att den skulle vara. Det som är bra med
hormonberoende tumörer är att de till dessa finns många fler mediciner
att ta till i kriget mot cancern. Jag trodde att golvet skulle vika sig
under mig, hoppet var på väg att lämna mig. Fanns det något som pekade
i positiv riktning? Tröstande sa hon att hon sett patienter där det
sett värre ut som blivit friska. Plöttsligt blev jag medveten om min
egna dödlighet, livet var inte längre något jag kunde ta för givet, det
är här och nu. Precis som det egentligen är för alla människor. Alla
vet vi att vi en dag ska dö, vi vet kanske bara inte när och hur.
Jag frågade
hur min prognos såg ut rent statistiskt, hon svarade mig att jag inte
tillhörde dem som låg i topp. Det svartnade för ögonen för mig men jag
försökte hela tiden behålla mitt lugn.
Det hade beslutats att jag skulle få cytostatika, en kur vid 6
tillfällen var 3dje vecka. När det var klart skulle jag slutligen
strålas.
Jag förstod
inte hur den lilla, lilla knöl som jag upptäckt kunde vara så ond och
göra min kropp så stor skada. Kirurgen hade skickat en remiss till
huddinge sjukhus där jag kunde få hjälp med att plocka ut och frysa ner
mina ägg eftersom cytostatikan kunde göra mig steril.
Det var en mängds undersökningar som nu skulle göras för att ta reda på
om cancern hunnit bilda metastaser i min övriga kropp. Hade den gjort
det var jag med dagens mediciner redan dömd till obotlighet, dömd till
döden.
Mitt ansikte tillhörde inte de glada.
18 oktober - Bearbetar gifterna
Kroppen
arbetar för fullt med att bearbeta gifterna som jag fick i måndags.
Svettas, fryser och mår illa och känner mig väldigt vek.
Visste ni föresten att de flesta cytostatika kommer ifrån växtriket.
Jag får tre olika påsar varje gång och en av dem kommer från idégran.
Förstår inte hur man kommer på att just detta kan vara bra mot tumörer.
Orkar därför inte skriva så mycket då hjärnan och fingrarna inte
riktigt hänger med som de ska och därför bara blir till obegripliga
tecken. Men jag återkommer snart igen.
17 oktober - Mår inte bra
Hej på er alla där ute, skriver bara några
korta rader idag då jag inte mår alltför bra. Fick som sagt behandling
idag så nu ligger jag hemma och badar en sekunden i svett för att i
nästa ha en enorm frossa. Imorgon vet jag att det kommer vara ännu
värre. Återkommer så snart jag kan och berättar om hur det gick på
återbesöket efter operationen.
16 oktober - En veckas helvete
Söndag kväll, kvällen innan en veckas helvete. I morgon är det dags för
den 5:e cytostatika behandlingen. Jag har i kväll avnjutit en sista
måltid på cirka 2 veckor. Första veckan mår jag så illa att jag inget
kan äta och vecka efter då jag ändå är lite hungrig så smakar det mesta
jag äter tvål. För er som inte vet så får jag en injektion med dessa
var 3:dje vecka. Kroppen behöver de dagar som är emellan för att
återhämta sig så att den inte tar för mycket stryk.
Mitt liv är nu
uppdelat i 3 veckors perioder, första veckan är livet en näst intill en
outhärdlig plåga, det som håller mig levande är att jag vet att det går
över. De andra 2 veckorna mår jag ok, men är otroligt trött och går
omkring med konstant huvudvärk, livet är då ändå värt att överleva och
jag kan återigen uppskatta omvärlden och mig själv igen.
Jag ser verkligen inte fram emot veckan som kommer. Önskade att jag
kunde sova bort hela veckan och vakna när det värsta är över. Dessvärre
så kan jag inte sova alls dessa dagar, kroppen jobbar för högvarv och
kan inte slappna av alls för sömn. Ligger i sängen stilla, stilla för
att eliminera minsta rörelse då rörelse ökar på illamåendet.
Dessa dagar varar
i evigheter, varje minut, varje sekund är en plåga. Tiden står så
stilla när jag inget orkar göra för att fördriva den. Men så plötsligt
så vänder det och kroppen återhämtar sig så gott det går. Jag brukar
oftast läggas in på sjuhuset de första dagarna men denna gång ska jag
försöka vara hemma och jag hoppas att det kommer att gå bra.
Vissa gången har jag spytt så mycket att de måste ge mig vätska och
mediciner
intravenöst.
Vill ligga och
kasta upp och svettas i min egna säng. Hade högt flygande planer innan
jag började med dessa behandlingar angående vad jag skulle orka med men
fick ganska snabbt försöka sänka min krav på mig själv, vilket var
väldigt svårt.
Minns när jag
hade genomlidit hälften av alla cellgiftsbehandlingar, vilken otrolig
seger och lättnad att äntligen kunna börja räka nedåt igen. Det fysiska
är dock ingenting i jämförelse med det psykiska. Min läkare sa jobbiga
så kunde det räcka med 4 i värsta fall. Min reaktion var snarare, ge
mig 100 till så att man med säkerhet dödar de djävla cellerna som tagit
min arma kropp i besittning.
13 oktober - Smärtan börjar släppa
Dagarna gick och smärtan släppte gradvis. Efter några dagar kunde jag
ta mig upp ur sängen på egen hand. Jag drog mig för att titta efter hur
såret egentligen såg ut, det kändes som
att det var enormt. En dag bestämde jag mig för att ta bort förbandet
och se efter exakt hur sargad och lemlästad jag hade blivit. Jag var
beredd på det värsta. Sakta och bävande drog jag bort förbandet. I
spegeln såg jag lite blåmärken men inget stort ärr, sökte med blicken
och hittade till slut ett litet blygsamt ärr vid armhålan.
- Var det allt, frågade jag mig själv?
Så ont som
jag hade haft så förväntade jag mig ett enormt stort sår som jag kunde
få empati för från min omgivning så fort jag visade upp det. Nu när jag
träffar på doktorer och sjukssköterskor för diverse undersökningar så
tittar de alltid undrande på mig och frågar var jag är opererad
någonstans. Det syns ingenting av operationen förutom om jag lyfter på
armen, då uppenbara sig ett litet ärr som inte alls står i proportion
till vad jag fått genomlida. Jag är med andra ord väldigt nöjd med
kirurgens arbete.
Dagarna efter operationen
började jag febrilt söka information om bröstcancer, läste allt jag kom
över. Ville veta precis allt om sjukdomen, läste, läste och läste mina
ögon trötta och grusiga. Vet inte om jag blev så mycket klokare, blev
mest uppskrämd.
Sakta gick det upp för mig tvärtemot vad jag trott tidigare att min
unga ålder endast låg mig i fatet. Överlevnadsstatistiken såg mycket
sämre ut för oss. Jag började bli rädd, men försökte hela tiden att
minnas sjuksköterskans ord om att den inte spridit sig och att det var
ett jätte
bra tecken.
12 oktober – Uppvaknandet
Vet
inte hur lång tid jag spenderade på uppvaktningssalen, har ganska
dimmiga minnen därifrån. Människor skrek ut sin smärta runtomkring mig
omformulerade till olika siffror mellan 1-10.
När de tyckte att jag vaknat till tillräckligt blev jag uppkörd till salen där jag skulle få sova över natten.
Återigen fick jag höra att jag hade tur, mina lymfkörtlar hade sett
friska ut, man hade plockat ut 8-10 stycken. De skulle dock analyseras
vidare, slutgiltigt besked skulle jag inte få förns vid återbesöket.
Jag förstod att utsikterna för att slippa cellgifter såg bättre ut om körtlarna var friska.
Åh, vad jag hopads att de inte skulle hitta något vid analysen,
sköterskan försäkrade mig om att den första analysen brukade stämma och
att jag inte behövde oroa mig.
Jag andades ut samtidgt som en liten röst inom mig inte kunde låta bli att ängslas.
Längre fram skulle jag bli varse att turen fortfarande inte stod på min sida.
Fick besök av familj och min kära väninna, dimmig och groggy
berättade jag om min fasansfyllda upplevelse av själva operationssalen
och hur de hade spännt fast mig på korset.
Det var skönt att de var där.
Dagen efter skulle jag få åka hem, vakande av ett enormt
illamående som inte ville ge med sig. De andra damerna på mitt rum
mådde prima och kvittrade glatt över hur pigga det kände sig.
Kände mig så liten och dum, det skulle ju vara jag som kände mig pigg,
jag var ju ung, min kropp borde återhämtat sig snabbt, istället låg jag
i sängen och kved.
Innan vi blev utskrivna var det ett möte med sjukgymnasten, hon beskrev
olika övningar som vi kunde göra för att minska kommande besvär i
armen. Hon talade även om för oss att vi skulle vara försiktiga med
stavgången, stickningen, strykning av kläder osv. Jag såg mig omkring i
rummet på de andra och underade återigen hur jag hamnat där, jag varken
stickar, stryker eller går stavgång.
Väl hemma kom smärtan. Hade över en natt förvandlats, från att ha
varit en stark, självständig tjej som klarar allt själv till en ynklig
liten trasa helt beroende av min sambo. Det var en helt ny och otrevlig
upplevelse. Att komma upp ur sängen var ett projekt utan dess like, när
jag väl kommit upp vågade jag varken lägga mig eller sätta mig då jag
visste hur svårt och hur fruktansvärt ont det gjorde att resa sig igen.
Tur att jag vid den tidpunkten fortfarande hade kvar mina magmuskler
som numera dessvärre endast är ett minne blott. Kändes som att jag hade
en fotboll under armen.
Gång på gång tänkte jag på de människor som frivilligt lägger sig under
skönhetens kniv, hur vågar de? Att en så liten operation kunde göra mig
så liten och miserabel
11 oktober - Dags för operation
Ja, så var det dags för operationen, operationen som i bästa fall skulle
kunna göra mig frisk.
07.45 var jag på plats på sjukhuset. Jag hade haft svårt att sova på
natten. En del av bröstet skulle opereras bort samt portvaktskörteln
som senare skulle analyseras för att se om de djävulska cancercellerna
spridit sig vidare i min kropp. Sprdiningen från tumören sker enligt
ett visst mönster där en lymfkörtel drabbas först, om denna är frisk
vet man med ganska hög säkerhet att övriga lyfkörtlar i armhålan är friska.
Min sambo
följde mig till sjukhuset men pga av hygeiniska skäl fick han snart
lämna mig ensam på salen där jag låg i väntan på att det skulle bli min
tur att opereras.
Jag delade sal med två andra kvinnor, alla på avdelningen var så mycket
äldre än mig och jag kände mig så ensam, så annorlunda. En
sjuksköterska kom in och gav mig smärstillande tabletter. Hon sa att
jag hade tur, jag var först i kö in till operationen. Tur tänkte jag,
inte hade
jag haft så mycket tur den sista tiden...
Kirurgen som skulle operera mig kom och ritade ut med tushpenna
på mitt bröst var tumören satt någonstans. Hon undersökte min armhåla
och sa plötsligt att hon upplevde att de var något förstorade och att
jag nog skulle få lov att ta bort fler än den enda körtel som var
planerat.
Hon hastade iväg.
Paniken och skräcken steg inom mig, vad menade hon? Satt det fler
tumörer i min armhåla, hade cancern spridit sig, var hela min kropp
fylld av cancer? Allt hade ju sett så bra ut, jag skulle bara opereras,
strålas och sedan skulle allt vara som vanligt, var det inte så längre?
Skrev ett desperat sms till min sambo innan jag jag blev hämtad till operationssalen.
Minns hur jag vandrade i korridoren, korridoren som ledde till
den sal där jag skulle operas. På bägge sidor av passagen låg
operationssalarna på rad. Nyfiken och morbid som jag är kunde jag inte
låta bli att se in genom de små, små fönster som hörde till dessa
salar. Alla dessa öden som låg där på opertionsbordet. Har aldrig
tidigare blivit opererad, min enda erfarnhet av operationssalar har
varit de jag sett Tv.
Väl framme vid "min" sal tog jag två steg tillbaka, med ren fasa
betraktade jag den enorma operationssalen. I mitten av salen såg jag
ett litet, smalt bord där jag antog att min kropp skulle ligga. Bordet
såg mer ut som ett skräckinjagande kors ovanför hängde en gigantisk
lampa.Kände mig mer som en dödsdömd fånge som nu skulle få mitt straff.
Vad var det för surrealistisk värld jag hamnat i?
Jag blev tillsagd att lägga mig på bordet, försökte frenetiskt
leta efter min kirurgs ansikte utan framgång. Iaktog misstänkstsamt
allt som skedde runt omkring mig. De spännde fast mina ben och armar,
försökte att svälja paniken. Nu hade jag inte längre en egen vilja,
snart skulle jag bara vara en kropp, en arbetsplats.
Kunde inte glömma tanken på mina lymfkörtlar.Narkosläkaren gav
injicerade föröskte injicera in lugn i mina vener. Snart var det dags
för narkosen, jag frågade gång på gång om jag kunde vakna mitt i? Jag
svor för mig själv att jag inte skulle somna i första taget, sakta
tynade jag bort. Innan operationen hade jag blivit tillsagd att när jag
vaknade gradera min smärta från 1-10, 10 var så ont att man knappt stod
ut.
Vaknade sakta till liv, ett dimmigt liv. Min första tanke var
mina lymfkörtlar, min första fråga var hur de hade sett ut, var de
friska? Sjuksköterskan på uppvakningssalen kunde inte svara på
detta.Runtomkring mig hörde jag röster, röster fyllda av smärta. Jag
kände ingen smärta.
9 oktober
Det var 11 dagar mellan första besöket med kirurgen och själva
operationen och det var först efter operationen som jag skulle få svar
på hur pass allvarligt det var.
Dagarna gick väldigt långsamt, jag försökte njuta av det vackra vädret och de dagar jag hade kvar i "friskhet".
Jag var inte särkilt orolig över själva operationen, jag skulle sövas och det kändes som att det var ett relativt enkelt ingrepp.
Midsommarhelgen innan operationen firades med nära vänner.
Jag hade i tanken svårt att förhålla
mig till den närmaste framtiden, hur skulle sommaren bli, hur skulle
hösten bli...? Skulle jag endast behöva operation och strålning och
därmed vara frisk i slutet av sommaren eller skulle jag vara sjuk hela
hösten. Det var svårt att göra upp några planer, jag som i vanliga fall
alltid planerar och alltid har reservplaner om det inte skulle gå som
jag planerat så att jag slipper bli besviken. Denna gång kunde
jag inte göra upp några planer, jag inte visste vad det var jag
slogs emot. Slogs jag för mitt liv?
På söndagkvällen innan
operationen tvättade jag mig nogrannt och la mig i rena sängkläder,
allt enligt instruktionerna. Dagen efter skulle jag infinna mig
07.45 på sjukhuset.
7 oktober – Besöket innan operation
En knapp vecka efter mitt provsvar från City Akuten den15 juni var det
dags för mig att träffa kirurgen på St Görans sjukhus där jag skulle
bli opererad.
Dagarna hade förflutit relativt ok och jag var beredd på att jag skulle
få genom en krävande behandling med cytostatika såsom läkaren på City
Akuten hade förvarnat mig om.
Jobbade på som vanligt och var vid ganska gott mod och tänkte att jag
var ung och stark. Min fysik och kondition hade denna vår varit bättre
än någonsin och jag trodde att jag därför skulle klara av
behandlingarna bättre än vad en äldre person skulle ha gjort. Jag var
även bombsäker på att min prognos och överlevnad skulle vara väldigt
god, också det p.ga. att jag var ung. Vet inte var jag fick det ifrån,
men eftersom jag visste väldigt lite om cancer så trodde jag väl att
den följde samma förlopp som exempelvis influensan dvs. den kan vara
farlig för de som inte har god fysik och för de som är äldre.
Kort sagt jag var väldigt lugn, kanske för lugn, hade jag verkligen
reagerat eller föträngde jag bara det hemska? Det var så svårt att
förstå att jag var sjuk.
Väl där fick jag beskedet att jag hade fått en tid för operation
efter midsommar, jag tyckte att det var en evighet dit och hade helst
blivit opererad på en gång.
Kirurgen förklarade för mig att de skulle ta bort en tårbit från mitt
bröst och portvaktskörteln vid armhålan för att se om även
lymfkörtlarna blivit smittade. Om cancern spridit sig är det vanligast
att den tar den vägen.
Innan operationen skulle kontrastvätska sprutas in i mitt bröst och via
vätskan se vilken av lymfkörtlarna som är "portvakten". Att bara
operera bort portvakten skulle innebära att risken för tex. lymfödem i
armen skulle minska.
När jag frågade om cytostatika
skulle komma att bli aktuellt så svarade kirurgen att så behövde det
alls inte bli och att jag förmodligen kunde vara "frisk" om några
veckor, däremot så var det helt säkert att jag skulle strålas.
Kände mig lite snopen när jag gick därifrån då jag hade gått och
förberett mig på att det skulle bli de helvetiska cellgifterna och att
jag skulle bli väldigt, väldigt sjuk. Nu hade det låtit som att detta
inte alls var särkskilt farligt utan mer som att jag drabbats av en
allvarligare förkylning. Jag skämdes nästan för att jag skrämt upp mina
nära och kära med det besked som den förste läkaren gett mig. Kände mig
förvirrad men samtidgt lugn.
6 oktober - Återbesöket
Dagen efter var jag återigen tillbaks på City
Akuten. Tankarna forsade omkring i hjärnan på mig. Denna gång var min
sambo med mig i väntrummet. När doktorn kom och ropade
upp mitt namn bad jag min sambo att stanna kvar i väntrummet men när
doktorn trots mina protester vinkade in honom i hans rum vek sig benen
under mig, jag förstod attt det inte var några bra besked jag skulle få
därinne.
I en dimma hörde jag hur doktorn förklarade för mig att det tyvärr
hade visat sig att de hittat cancerceller i min knöl. Hörde jag
verkligen rätt? Han skulle ju säga att det var en svullen
lymfkörtel eller en ofarlig cysta inte cancer, det var ju det han
skulle säga att det INTE var.
Han hade redan bokat in mig på ett möte med en kirurg som skulle
operera mig. Han berättade sakligt och lugnt vad det var jag hade
framför mig. Han sa att jag skulle vara beredd på ett tufft år och att
det var vanligt med cellgifter för unga människor då deras cancer ofta
är aggressiv. Vidare sa han att behandlingarna kunde medföra sterilitet
och att jag skulle
tala om för behandlande läkare om jag ville kunna få egna barn i
framtiden då kunde man göra en äggplockning innan påbörjad cytostatika
behandling.
Flera gånger sa han att detta inte betydde slutet och att de allra
flesta blir friska. Min första fråga var om jag om jag kunde åka på min
planerade resa till Kina en månad senare. Det tyckte han inte.
Jag åkte hem, tårarna rann på både mig och min sambo, jag
slängde ut honom, ville vara ensam, ensam för att tänka, ensam för att
gråta ut all den sorg, ilska och rädsla som jag kände. Hur kunde
livet ta en sådan plötslig vändning? Hur kunde jag ha en allvarlig
sjukdom då jag inte kände mig det minsta sjuk.
Telefonen ringde och ringde hela kvällen, alla ville veta hur det gått,
hade varit så öppen med att jag skulle gå till doktorn då jag inte
trodde att det var något som de skulle hitta.
Jag orkade inte svara
5 oktober - Det gjorde ju inte ont
Om det inte varit för det utrymme i massmedia som bröstcancer fått så
hade jag förmodligen inte ens vetat vad det var för något, att det var
en sjukdom som existerade och att ett tecken på sjukdomen kan vara en
knöl i bröstet.
Ingen i min släkt eller närhet har haft cancer så min kunskap om själva
sjukdomen var tidigare oerhört låg. Ett pinsamt exempel på detta är att
jag alltid trott att man tappar håret av cancern och inte av
cellgifterna som det är i verkligheten.
Jag gick omkring med min knöl i flera veckor i tron om att den
skulle försvinna av sig själv, den gjorde ju inte ont hur skulle det då
kunna vara något som var farligt? Jag klämde och kände på den, den
kändes tydligt under huden som en liten hård kula.
Jag ringde runt till lite olika vårdinrättningar, alla sa samma sak att
jag inte behövde oroa mig då jag var så ung och det var ju precis vad
jag trodde också.
Jag har aldrig varit särkilt hypokondrisk av mig och går
praktiskt taget aldrig till doktorn, när jag till slut bestämde mig för
att söka för min knöl så visste jag knappt vart jag skulle vända mig.
Någonstans hade jag läst att cancerknölar oftast aldrig gör ont vilket
gjorde att jag beslutade mig för att kolla upp min knöl trots allt. Jag
tänkte att OM detta nu skulle vara något så skulle jag aldrig komma att
förlåta mig själv att jag inte gick med den.
Jag letade runt lite på nätet och förstod att om jag gick till
vårdcentralen så var det enda de kunde göra att känna på min knöl för
att sedan ge mig en remiss till ett ställe som kunde utföra en
utförligare undersökning. Det kändes som att det skulle ta för lång
tid, jag ville ha ett snabbt svar så att jag kunde lägga det hela bakom
mig. Efter lite letande så hittade jag Cityakuten, de utförde alla
undersökningar vid ett och samma tillfälle och med svar samma dag, kan
det bli bättre? Jag ringde och beställde tid.
Väl på Cityakuten kände jag mig oerhört
löjlig och liten, kände mig som en hypokondrisk tjej som tog upp deras
dyrbara tid, självfallet hade jag inte cancer jag hade redan kollat upp
hur risken rent statistiskt såg ut, att jag, en tjej på 29 år utan
cancer i släkten skulle drabbas. Tanken var nästan skrattretande.
Jag började med att gå in till doktorn som kände igenom mina
bröst, han kände på knölen och höll med om att den kändes tydligt men
han sa lugnade att det är säkert inget farligt.
Efter det var det dags för mammografi och ultraljud, kände mig hela
tiden naken och liten. Mammografin var lite obehaglig då bröstet skulle
klämmas fast i någon form av press.
Väntrummen var fyllda av kvinnor, alla mycket äldre än mig och det
kändes som att de stirrade på mig och undrade vad i hela friden jag
gjorde där.
Förmodligen bara mina egna tankar som
överfördes på dessa ansikten. När jag såg nålen de skulle utföra
biopsin med ryggade jag skräckslaget tillbaka, den såg ju inte direkt
ut som de fina små nålar som man brukar ta blodprov med. Konstigt nog
gjorde det inte särkilt ont när de vevade runt med nålen i min knöl i
jakt på celler.
Nu var det någon timmes väntetid på att
få svar. Några dagar innan hade jag bokat en resa till Kina, skulle
resa med två kompisar i början av juni och vara borta i drygt en månad.
Jag passade på att gå upp till City Akutens vaccinationsavdelning för
att fråga om eventuella vacciner inför resan.
Väl tillbaka på bröstmottagingen så
fick jag träffa doktorn igen. Han talade om för mig att mina prover
pekade åt olika håll och att han inte kunde ge några besked. Jag
förstod inte riktigt vad han sa och försökte gång på gång fråga vad han
egentligen menade, var det något som visade att det kunde vara cancer?
Han svarade undvikande återigen att de måste titta närmare på mina
prover. Jag fick en återbesöks tid till dagen efter. Snopet gick jag
därifrån.
Senare på kvällen gick jag på en fotoutsällning som elever på en fotoskola
anordnade. En av eleverna hade följt sin syster som drabbats av cancer, hon
dog.
4 oktober - Att tappa håret
Inför första klass tvingande mamma mig att
klippa av mig mitt långa hår, i skolan trodde de att jag var en pojke
jag svor på att aldrig någonsin mer ha kort hår igen.
Mitt långa, tjocka bruna böljande hår är ett minne blott. Kvar
en vit kal hjässa med några få millimeter långa hårtsrån lite här och
var. Jag ser på bilder av mig själv tagna nu och för några veckor
sedan, mycket har hänt på dessa veckor, på utsidan och framförallt på
insidan. Mina
livsvillkor och drömmar har drastiskt ändrats. Min enda önskan är att få leva.
Att tappa håret
var en stor grej för mig, en stor vånda, en klump i magen som bara
växte sig större. Att se sjuk ut, att alla skulle se mig som sjuk även
de dagar jag mådde okej.
Innan hela cirkusen satte igån sa jag til mig själv, fick jag välja
bort en enda övergående biverkning skulle det vara att få behålla
håret. Skäms nästan för attt säga det, jag låter så löjligt fåfängd.
Dagarna efter min första cellgiftsbehandling kände och drog jag
ständigt i mitt hår, men det satt där det satt. På morgonen när jag
vaknade var det första jag gjorde att känna efter om det fortfarande
satt kvar, mitt älskade hår.
Satt och fikade i solen med några vänner och drog som vanligt i mina
lockar, plötsligt satt jag med en tuss i handen, blodet i mig rusade
runt, fan nu händer det, nu sker det oundvikliga. skyndade mig hem med
gråten i halsen rädd att hela håret helt plötsligt skulle falla ner på
trottoaren och kvar skulle jag stå naken och uttittad. Detta hände inte.
Dagen efter bokade
jag tid hos frisören och sa till tjejen att klippa det kort, hon fick
klippa hur hon ville. Hon såg frågande på mig och jag svarade snabbt
att jag ändå snart skulle förlora allt. Hon frågade mig om jag hade
bröstcancer, hon hade läst att Kylie Minouge led av detta.
Efter en knapp timma gick jag därifrån i en ny kort frisyr som faktiskt passade mig väldigt bra.
Min enda önskning var nu att jag skulle få ha kvar det hår som var kvar
till min 30 års fest som skulle gå av stapeln 14 dagar senare. Raset
blev värre och värre i takt med att dagarna gick, det var hår i sängen,
hår på mina kläder, hår på golvet. In i det längsta höll jag kvar i
min en gång så vackra kalufs.
Bad till slut
sambo om hjälp att raka av mig allt. Först gjorde vi det under skratt
och lek, prövade olika frisyrer och rakade olika mönster i huvudet. Jag
såg på golvet på allt hår som låg omkring mig och tittade mig sedan i
spegeln, tårarna började spruta och ilskan, sorgen kokade inom mig och
jag skällde, grät, skrek på min stackars sambo. "Varför i helvete
rakade du det så jävla kort" Jag rusade in i duschen, grät mig sönder
och samman över mitt hår, mitt nya liv och den fuktansvärda ovissheten.
Till slut bet jag mig själv i knogarna, tog mig samman satte på en sjal
på huvudet och gick ut i sommarvärmen.
Det tog några
timmar, kanske en dag, minns inte riktigt men tyckte till slut att det
var skönt när det väl föll, när det väl var avrakat, jag visste ju att
dagen ändå skulle komma. Det var inte så farligt, nu några månader
senare som kal så tänker jag knappt på det. Peruken ligger ouppackad i
sin kartong, använder sjalar på huvudet. När jag ser mig själv i
spegeln tänker
jag knappt på att jag inte har något hår, jag känner igen mig själv,
jag finns där kanske mer än någonsin. Jag börjar inte gråta så fort jag
ser mig själv utan huvudbonad vilket jag först trodde att jag skulle
göra. Visst kan jag slänga längtansfulla blickar när jag ser kvinnor
med vackert hår på stan, men det gjorde jag ju även när jag hade hår,
när jag såg kvinnor i snygga frisyrer.
Numera är jag mer orolig för de stackars små hårstrån som
fortfarande sitter kvar, varför faller inte dessa, om dessa inte faller
så kanske cellgiftrena inte verkar på alla cancerceller heller, ve och
fasa!!
2 oktober - kunde knappt tro att det var sant
Cancer, kan knappt tro att det är sant, att jag drabbats av denna
fruktansvärda sjukdom. Trots att en skallig, trött kvinna tittar
tillbaks på mig i spegeln så har jag fortfarande svårt att förstå. Tror
fortfarande någonstans att det blivit något fel, att läkarna kanske
blandat ihop mina prover med någon annans. För hur skulle jag kunna ha
cancer, jag som alltid har varit frisk som en nötkärna, cancer är väl
något gamla människor får? Känns som att det statiskiskt sätt hade
varit troligare om jag vunnit på lotto än att få cancer.
Det kändes som att mitt liv nyss börjat, att det äntligen
stabiliserat sig. Hade stadig inkomst, äntligen fått en egen lägenhet
efter att i år flyttat runt i 2:a hand och studentlägenheter och hade
dessutom flyttat ihop med min pojkvän. Jag var 29 år gammal.
I samband med en förkylning i våras kände jag en knöl mellan armhålan
och bröstet, trodde det var en svullen lymfkörtel, började skämta med
min omgivning att det var en cancerknöl och att jag snart skulle dö,
trodde för mitt liv inte att det var någonting. Eftersom jag ändå till
slut sökte vård så undrar jag om jag inte någonstans i mitt
undermedvetna anade någonting
annat.
När läkaren till slut gav mig besked så brast alla mina
barriärer och jag bara grät och grät, jag som aldrig brukar gråta. Mitt
liv och mina livsvillkor rann plöttsligt ifrån mig, plöttsligt var jag
inte längre odödlig. Hur många år till skulle jag få i livet? Eller
skulle jag tillhöra
de lyckligt lottade som överlever?Jag hade så många planer inför
sommaren och hösten men mitt liv tog en tväromvändning. Nu är min
vardag något helt annat än vad jag tänkt mig.
Är nu mitt uppe i mina cellgiftsbehandlingar, det är tufft men
man är så mycket starkare än vad man tror, låter som en dålig klyscha
men det är sant. Det är konstigt hur anpassningsbar man är. Om någon
sagt åt mig för ett år sedan att jag skulle gå igenom detta helvete så
hade min bild av det hela varit att jag skulle klappa ihop totalt, bli
deprimerad, förlora livslusten och leva med en konstant dödsångest
varje sekund.
Så är det inte, mina drömmar och mål har bara förändrats en hel del. Jag är otroligt glad och tacksam för varje dag som jag får uppleva och må relativt ok, något som jag tidigare tog för givet. Jag är lycklig för varje dag där jag orkar göra något som jag tycker om. Det enda jag nu vill är att få leva, leva tills jag blir gammal, tills det är tid för mig att dö, tills jag hunnit leva mitt liv klart.































/templates/img/global/5-col-line.jpg)









