Varje år föds ungefär sex-åtta barn i Sverige med Prader-Willis syndrom. Ett syndrom som bland annat medför en ”omåttlig aptit”.

22-åriga Ida Forsberg har diagnosen. Sedan november 2014 bor hon på ett särskilt boende i Umeå där det även bor tre andra med samma diagnos. På boendet består vardagen av strikta rutiner – och kylskåp och skafferier gapar tomma.

– Jag har ett schema för varje dag och där ingår både vad jag ska äta och vad jag ska göra. Om jag får det precis så, då är jag nöjd, men jag kan bli jättearg om något ändras, säger Ida till Västerbottens-Kuriren.

►LÄS MER: Ovanlig sjukdom tvingade Susanne, 33, att vara isolerad i sju år

Mamma Marie Solin berättar för Metro att Ida fick diagnosen när hon var tolv år. Under barndomen tyckte hon att allt som hade med mat att göra var intressant. Ida lekte ofta picknick och tittade på bilder av mat.

– Hon kunde knacka på hos grannarna eller gå förbi när folk var ute och grillade för att bli bjuden på något. Men det har jag fått höra först i efterhand, säger Marie Solin.

När Ida var sex år började hon få tillväxthormon – vilket var bra eftersom det även används i behandlingen av Prader-Willis syndrom.

– I samma veva började hon dock bli överviktig så från dess har vi hållit koll på mängden mat för att försöka hålla nere vikten.

Efter att diagnosen fastställdes fick familjen hålla kyl, frys och skafferi låsta. Och när Ida hjälpte till vid matlagning fick de hålla koll så att maten inte åkte in i munnen.

– Vi kunde aldrig lämna henne ensam hemma. Då kunde hon gå ut till affären eller till grannar. Man har varit väldigt låst.

Förra veckan rapporterade Metro och flera andra medier om en 21-årig kvinna i Malmö med Prader-Willis syndrom. Kvinnan hade gått upp nästan femtio kilo sedan sommaren då hon placerats på ett LSS-boende.

– Hon håller på att ta sitt eget liv genom att äta ihjäl sig, sa hennes mamma till Sydsvenskan.

LÄS MER: Emmas kraftiga mens var dold blödarsjuka

Ärendet har anmälts till Inspektionen för vård och omsorg, IVO, eftersom mamman anser att dottern är felplacerad. Det är bland annat med anledning av rapporteringen som Marie Solin vill berätta om sin dotters situation. Marie är engagerad i ”Prader-Willis föreningen i Sverige” och vill lyfta att det faktiskt finns boenden där personer med diagnosen kan leva ett bra liv.

– Vårt mål i föreningen är att sprida kunskap, förmedla kontakter och göra vardagen lite enklare för de som är drabbade. Den fyller en viktig funktion i och med att man får träffa andra som förstår vad man pratar om.