Mayer Rokitansky Küster Hausen - syndromet

Mayer Rokitansky Küster Hausen, MRKH, kallas också för Müllersk agnesi.

Syndromet drabbar 1 på 4500 flickor i Sverige. Det innebär att flickans könsdelar inte har utvecklats som de ska under fosterstadiet. 

De drabbade har äggstockar, normala yttre könsdelar, kommer in i puberteten men får ingen mens. 

Många har en förkortad slida, vilket kan försvåra penetration vid sex. 
Personer med MRKH genomgår operationer för att få en fullständig vagina på konstgjord väg. 

Källa: Svenska föreningen för obstetrik och gynekologi och NHS UK

När hon inte fick sin mens började hon och familjen misstänka att det var någon som inte stämde. De besökte sin husläkare när Joanna Giannouli var 14 år, men han gjorde aldrig en gynekologisk undersökning. Först två år senare, när hon var 16 år, fick de beskedet: Hon hade Mayer Rokitansky Küster Hausen syndrom (se faktaruta). Det syns inte på utsidan, men hon saknade livmoder, livmoderhals och slida. 

LÄS MER: 26-årig kvinna i USA har fått en ny livmoder – efter svensk modell

”Om jag ska vara ärlig, så när jag fick veta att jag aldrig skulle kunna bli gravid, kände jag mig helt tom, dränerad, det kändes som att jag skulle kvävas. Jag kände mig ensammast i världen”, skriver Joanna Giannouli i ett mejl till Metro. 

Hon föddes och växte upp i Grekland, men bor nu i Oxford där hon tänker börja plugga till hösten.  Vid två operationstillfällen, när hon var 16 och 17 år, skapade läkarna en konstgjord vagina så att hon skulle kunna ha sex. 

Åren efter att hon fått diagnosen var tunga, hon kämpade med depressioner och ångest. 

”Jag kände mig värdelös och att jag inte förtjänade kärlek”. 

Syndromet påverkade henne som person och hon berättar att hon blev mentalt vuxen på bara ett par års tid.

”Samtidigt blev jag även väldigt misstänksam och rädd för andra människor. Jag var noggrann med mina val och jag blev på något sätt isolerad från andra människor, särskilt kvinnor, det kändes inte som att jag passade in”. 

När hon var 21 år förlovade hon sig med sin pojkvän och berättade då om sitt syndrom för honom. Det gick inte så bra, han bröt förlovningen och stack, skriver BBC som var först med att dela hennes historia. Hon berättar att hon kände sig väldigt stigmatiserad i Grekland, där det är viktigt att kvinnor kan bilda familj. 

LÄS MER: Ovanlig sjukdom tvingade Susanne, 33 att vara isolerad – i sju år

Sedan fem år tillbaka är hon i en ny relation. När hon insåg att det var ett seriöst förhållade kände hon sig frustrerad över det faktum att hon inte kan bli med barn. En tanke som hon numer har förlikat sig med. 

"Mina möjligheter är inte begränsade. Jag har funderat på surrogatskap, adoption eller att bli en fostermamma. En mamma är inte kvinnan som föder, utan den som tar hand om barnet". 

Hon säger att hon har accepterat livet som det är och att hon efter de tunga åren år känner hon sig redo för att dela med sig av sina erfarenheter:

”Jag skäms inte längre och känner mig modig nog att dela min historia för att hjälpa andra kvinnor i samma sits, för vi är inte ensamma”. 

LÄS MER: Svenska Vincent, 1, är världsunik – nu berättar föräldrarna