Fakta: Narkolepsi

Narkolepsi är en neurologisk sjukdom som rubbar hjärnans reglering av sömn och vakenhet. Den som fått sjukdomen kan drabbas av plötsliga sömnattacker, oftast flera gånger per dag, eller sömnighet.

Även attacker med plötslig kraftlöshet i musklerna och en känsla av förlamning samt hallucinationer och förlamning i samband med insomning och uppvaknande förekommer.

Sjukdomen är livslång, men inte livshotande. Runt 4 000 personer i Sverige har narkolepsi.

När den så kallade svininfluensan svepte runt världen 2009–2010 erbjöd landsting gratis vaccinering och det vaccin som användes, Pandemrix, innebar en ökad risk för barn och ungdomar att drabbas av sjukdomen.

Källa: Socialstyrelsen

Riksdagen har klubbat en ny lag som garanterar de som fått narkolepsi till följd av vaccinering mot svininfluensa 2009 och 2010 ersättning. Enligt förslaget ska maximalt tio miljoner kronor betalas ut per person. Men lagens konstruktion, med ett tak för hur mycket den enskilde kan få i ersättning, innebär att det inte blir någon verklig ersättning för förlorad inkomst, menar Narkolepsiföreningen.

Värdet urholkas

Enligt en uträkning föreningen låtit revisionsbyrån PWC göra kommer värdet av ersättningen urholkas, då livräntan kommer fastställas först om 15–20 år. En person som drabbades som spädbarn och som är oförmögen att arbeta skulle enligt beräkningen förlora inkomster om 20 miljoner kronor, men bara få ersättning för 10 miljoner kronor.

– Vissa är väldigt unga och det kan ta 20 år innan de får någon ersättning. Då har de 10 miljonerna tappat i värde. Det kommer inte att räcka till och nå upp till nivån för en vanlig inkomst, säger ordförande Margareta Eriksson.

Emil Högberg är 25 år och drabbades av narkolepsi när han var 19 år, oroar sig för dem som drabbades som barn.

– Jag kanske inte kommer att behöva 10 miljoner kronor för jag kan trots sjukdomen jobba deltid. Men jag tänker på dem som är yngre och som kanske aldrig kommer ut i arbetslivet. Då är 10 miljoner kronor inte mycket.

Somnade

För honom förändrades livet radikalt efter att ha tagit vaccinet Pandemrix mot svininfluensa en decemberdag 2009. Symptomen på sjukdomen började visa sig några månader senare då han plötsligt kunde somna, både i privata sammanhang och på sitt arbete som vårdbiträde.

– Folk började undra om jag tog droger eller vad som var fel på mig, säger han.

Läkare som tog emot honom meddelade att hans besvär handlade om tonårströtthet. Diagnosen fick han först 2011. I dag tar Emil Högberg starka mediciner, vissa flera gånger per natt, och har trots stora utmaningar lyckats utbilda sig till sjuksköterska. Men oron inför framtiden är stor. Medicinerna täcks inte av högkostnadsskyddet men betalas i dag av landstinget.

– Men hur länge gör de det? De kostar cirka 200 000 kronor per år. Och om jag vill bli pappa kommer väldigt mycket ansvar att hamna på mamman. Går det ens?

Fler begär ersättning

Hur många som kommer att få ersättning är ännu inte klart eftersom det fortfarande kommer in nya anmälningar om narkolepsiskador efter Pandemrix, rapporterar Sveriges Radio Ekot.

– Vi får in tre, fyra, fem ansökningar per månad, säger Robert Ström, vd för Läkemedelsförsäkringen, till Ekot.

Totalt har det kommit in 475 ansökningar om ersättning för narkolepsi till följd av pandemivaccineringen efter svininfluensan 2009. 311 av dem har bifallits.