Redan när My föddes i september i fjol började problemen.

Den första dagen hade hon svårt med andningen och kontrollerades varje halvtimme. Men det blev bättre och familjen fick åka hem.

Precis som många andra barn hade My små prickar på kroppen, så kallade hormonplitor. Men de första dagarna spred de sig över hela kroppen och på en rutinkontroll dag fyra vände plötsligt allt för familjen.

Elin och My, julafton 2015.

Elin och My, julafton 2015.

Privat

Foto:

– Läkarna tog prover för att undersöka prickarna och upptäckte då att My hade skyhöga infektionsvärden. Samtidigt kom andningsproblemen kom tillbaka, säger Mys mamma Elin Wred.

Pappa Jonas var ensam på sjukhuset och mamma Elin, som var och hämtade de andra barnen på förskolan, skyndade sig dit.

– Jag fick panik rent utsagt. När jag kom dit var hon helt utslagen, säger Elin.

Nu är My fem månader. Hon sondmatas, har utslag som har varit sår och eftersom hennes immunförsvar inte fungerar som det ska drabbas hon ofta av infektioner och är inlagd minst två veckor varje månad. Vid årsskiftet var hennes lungor så infekterade att hon fick ligga i respirator i över en vecka.

►LÄS MER:  Brandmän gav julklappar till sjuka barn: ”Hoppas vi gjorde några glada”

Läkarna försöker hitta en diagnos till Mys tillstånd. Men har fått avfärda idé efter idé

– Läkarna har varit inne på flera diagnoser som en leukemiform, immunförsvarssjukdomar och autoimmuna sjukdomar och hon har symtom från alla men inget går ihop, säger Elin.

För att hjälpa till att hitta en diagnos har Elin nu lagt ut en vädjan om hjälp genom ett inlägg på Facebook, där hon beskriver alla Mys symptom. Hittills har inlägget delats över 28 600 gånger.

– Jag hoppades på att någon skulle känna igen symptomen tillräckligt mycket för att ta kontakt med oss för att sen kunna se om det är något som My har. Jag förstår att man inte kan sätta en diagnos av det som står där då det finns en miljon olika sjukdomar med samma symptom, men pratar man med folk så märker man ganska fort om det passar in eller inte, säger Elin.

Att leva med ovissheten är påfrestande för familjen.
– Just nu mår vi ganska bra och sjukhusbesöken börjar bli vardag. Men det var inte förrän i januari som hon kom ut ur respiratorn och vi kunde andas ut och komma till freds med allt som händer. För det kändes som att det inte kan bli mycket värre än det här.

►LÄS MER:  Superhjältar hälsade på hos sjuka barn – på 100 meters höjd

►LÄS MER:  Lovisa, 7, har samlat tusentals kronor till hem för sjuka barn