– Läkarna har sagt att Gottfrid troligen är den enda i världen med båda de här diagnoserna, de vet ingen annan liknande. Så jag tänkte att jag chansar.

Det säger Matilda Ericsson, mamma till Gottfrid, två år. När han var ungefär ett halvår gammal upptäckte BVC att han inte utvecklades som han borde och att huvudomfånget var onormalt stort. Vattenskalle, trodde man först men röntgenundersökningar, som visade flera skador på hjärnan, avslöjade att det måste vara något annat. Först efter ett år fick familjen besked om att Gottfrid har två kromosomavvikelser:1q21.1 microduplication och 21q21.3 deletion.

Problemet är att läkarna inte vet så mycket om hans situation och hur diagnoserna kommer att påverka honom. Så Matilda Ericsson bestämde sig för att göra en efterlysning på Facebook, inspirerad av andra hon sett göra samma sak tidigare. Hon skrev ett inlägg om familjens situation och bad folk dela vidare, i hopp om att hitta andra familjer som också har erfarenhet av diagnoserna.

Visar på empati

Judith Wolst, digital strateg som föreläser om bland annat sociala medier, upplever att den här typen av efterlysningar blir allt vanligare. Hon har sett inlägg om allt från riktigt allvarliga sjukdomar till att någon son fått en konstig bula på benet som man undrar över.

– Om någon börjar med ett beteende som får effekt följer folk ibland efter. Det är det jag tror har hänt här, någon har börjat, det har spridit sig och när man har sett några sådana här blir det okej att ställa frågan själv.

Att vi delar vidare beror både på att vi blir gripna och att vi vill säga något om oss själva, enligt Judith Wolst.

– Många postar vidare kanske inte bara för att de tror att det leder till svar. Att posta en sådan här fråga säger också att "jag är en empatisk människa, jag bryr mig om andra".

17 översättningar

I dagsläget har inlägget om Gottfrid blivit delat över 40 000 gånger och översatts till 17 olika språk av olika människor som velat hjälpa till. Inkorgen svämmar över av meddelanden och Matilda Ericsson har fått kontakt med människor runt om i världen.

– Och vi har fått tag på tre familjer här i Sverige som har en anhörig som har samma som en av Gottfrids diagnoser. Det känns jätteroligt, sedan har vi tyvärr inte fått tag på någon som har Gottfrids andra diagnos. Läkarna tror att det finns 20 personer i världen som har den, så det känns lite som att leta efter en nål i en höstack. Men vi ger inte upp.