FAKTA

Prioner är felvikt protein som permanent förändrar hjärnans struktur. De kan bildas på grund av mutationer.

När det gäller FFI så äter prionerna upp talamus-området i hjärnan, som reglerar sömn och olika sensoriska och motoriska system i kroppen, och ersätter det med plack.

Prioner ligger bakom flera andra ovanliga och svåra sjukdomar.

Källa: Dying To Sleep: Fatal Familial Insomnia (FFI), av Rebecca Turner

– Jag blev medveten om att vår familj hade den här förbannelsen över sig när jag var i tonåren, berättar Hayley Webb.

Både syskonens mamma, mormor och flera andra släktingar har dött av FFI, fatal familjär insomni, en mycket ovanlig dödlig sjukdom som gör att patienten i slutskedet inte längre kan sova.

– Mamma sa: jag är ledsen att jag måste göra det här mot mot dig på din födelsedag, men jag har sex månader kvar att leva, berättar Hayley Webb i en 60 minutes-intervju.

Degenerationen gick mycket fort.

– Sedan dess har vi ägnat oss åt att försöka hitta ett botemedel. Vi har försökt att inte fokusera på det negativa utan mer på vad vi kan göra, säger Hayley Webb till Metro.

– Vi har säkert tio år kvar och jag bara ber för att det ska finnas ett botemedel mellan då och nu.

Men sjukdomen kan slå till när som helst. Prognosen är inte god och om inte läkare hittar ett botemedel inom syskonen livstid så väntar ett fruktansvärt öde.

►LÄS MER: Ovanlig sjukdom tvingade Susanne, 33, att vara isolerad i sju år


Först drabbas patienten av plötslig och förklarlig insomnia vilket kan leda till panikattacker och fobier, vilket varar i månader.

Därefter får sömnstörningarna patienten att få hallucinationer och drabbas av viktminskning och försämrade hjärnfunktioner. Sömnmedel hjälper inte. Slutligen väntar demens, koma och döden. 

Sjukdomen är extremt ovanlig – bara 40 familjer i hela världen har den.

Hayley Webb planerar att ta hjälp av vetenskapen och IVF-teknik, det vill säga att plocka ut sina ägg och undersöka embryon för eventuella FFI-gener. Det hjälper inte henne, men hennes barn.

– Vi är den första generationen i vår släkt som har möjligheten att ha den typen av teknik på vår sida, vilket är en lättnad. Vi kan försäkra oss om att vi inte för vidare FFI till senare generationer, säger hon till Metro.

►LÄS MER: Därför drömmer du mardrömmar

Syskonen försöker nu samla ihop pengar till forskning om FFI och har ställt upp i medier.

– Lachlan och jag är överväldigade och ödmjuka inför allt fantastiskt stöd vi fått.

– Det är ingen sjukdom som man förväntar sig att stöta på i Sverige, säger Ludger Grote, överläkare på sömnmedicinska avdelningen på Sahlgrenska i Göteborg.

Han har aldrig stött på en patient med den diagnosen.

►LÄS MER: Här är svenskarnas vanligaste sömnproblem

Sömnsvårigheter har de allra flesta någon gång i livet, men om det blir för illa kan det vara läge att söka hjälp.

– Tidigare trodde man att sömnlöshet var en del av psykisk ohälsa, men nu ser man det mer som en stor riskfaktor när det gäller att utveckla psykisk ohälsa som depression och ångest. Man måste behandla båda problemen, säger Ludger Grote.

När det gäller FFI så är de nedbrytandet av hjärnstammens funktion som leder till döden. Människor med sömnstörningar har inte en förväntad livslängd som är kortare än andras.