Kabukisyndromet

Ett medfött tillstånd som ger försenad utveckling och olika typer av missbildningar.

Vanliga symtom är lindrig utvecklingsstörning, tillväxthämning, skelettavvikelser och kuddiga fingertoppar. 

Syndromet beskrevs första gången 1981 av två japanska genetiker.

På engelska heter det "Kabuki makeup syndrome", med anspelning på det utseende med långa ögonspringor och bågformade ögonbryn som många med syndromet har. Det anses likna sminkningen hos skådespelarna i den traditionella japanska teaterformen Kabuki.

Källa: Socialstyrelsen

Stina Johansson, 35, har tröttnat på föräldrar som skickar sina sjuka barn till skolan. Hennes son Adam, 10, är född med ett ovanligt syndrom som gör honom mycket infektionskänslig.

Det är extra problematiskt nu i influensa- och kräksjuketider.

Förra året när Adam fick influensan så fick han också akut njursvikt och fick ligga inne under lång tid på barnavdelningen.

– Han mådde väldigt dåligt och i början var han okontaktbar. Som förälder blir man så klart skräckslagen och tänker: Nu är det kört.

►LÄS MER: Förskola för infektionsbarn

Adam föddes med Kabukisyndromet, en mycket ovanlig åkomma, och familjen har varit frekventa gäster på sjukhuset. Allra värst var det när han var liten.

– Förutom att han är infektionskänslig så har man även olika missbildningar. För honom är det njurmissbildning och att han är född helt utan ändtarm och måste ha stomi-påse. Han har också en hörselnedsättning, grå starr, utvecklingsstörning och autism.

►LÄS MER: Handikappad treåring utslängd från dagis

Om njurfunktionen försämras mycket mer så måste Adam byta njure eller gå på dialys. Familjen bor i Insjön i Dalarna och Adam går i skola i Leksand.

Stina Johansson tycker att skolan och förskolan är bra på att informera om reglerna. Hon har förståelse för föräldrar som har det knapert ekonomiskt och känner att de inte kan vabba.

– Men de handlar också om ren okunskap. Det var därför jag kände att nu, när säsongen startar, så måste det här ut.

►LÄS MER: Nej, ditt barn kan inte få autism av vaccin – här är sju myter om vaccination

I måndags gick Stina Johansson ut på Facebook och skrev: "Snälla håll er hemma om ni är sjuka! För er kanske det innebär att ni måste vabba en extra dag. För oss kanske det är skillnaden mellan att ha vår Adam kvar eller inte."

Inlägget har fått nära 18 000 delningar.

– Det är överväldigande så klart och bra att budskapet sprids.