Lissencefali

En frisk hjärna är veckad, men hos personer som har  Lissencefali är den slät eller delvis slät. Personer med  Lissencefali  har en neurologisk funktionsnedsättning. 

– Då sitter vi bara i soffan och kramas, säger Tuvas mamma Malin Larsson.

Tuva Larsson har en svårbehandlad epilepsi som inte svarar på medicinering.  När Tuva föddes sa läkarna att hon var en frisk och vital tjej. I den tron åkte den nya familjen hem.  Tre månader senare återvände de till sjukhuset med Tuva eftersom hon hade ont i magen. Hon fick diagnosen Lissencefali som är en svår hjärnmissbildning.
– Det kom som en kalldusch. Det är känslor som inte går att beskriva, säger Malin Larsson.

Hör Malin Larsson berätta om natten hon googlade på sin dotters diagnos i videon ovan.
– Jag ringde min mamma och sa ”Jag kommer att behöva begrava mitt barn”. 

Från sjukvården fick föräldrarna höra att ljustriggad epilepsi är ovanligt. Men familjen ser ett tydligt mönster.  Tuva kan inte kisa eller filtrera solljuset eftersom pupillerna inte jobbar som de ska.
– Soliga dagar kan hon i värsta fall ha små epilepsianfall hela tiden. Klarar hon att vara ute i solen korta stunder kan anfallen istället komma på kvällen när hon varvar ned, säger Malin Larsson.

Tuva har en frisk lillebror och de soligaste dagarna splittras familjen och föräldrarna får dela upp sig.
– Jag sörjer att jag inte kan ge mitt barn den glädjen jag själv upplevde när jag var liten och var ute tills solen gick ner.  Det är jobbigt och det är sådant jag tror att man aldrig kommer över.