Cystisk fibros
  • Cystisk fibros är en ovanlig sjukdom som innebär att slemmet som finns på kroppens slemhinnor är tjockare och segare än normalt, eftersom körtlarna inte fungerar som de ska. Detta gör att lungorna och magtarmkanalen påverkas.
  • Man drabbas av luftvägsinfektioner och hosta och kan gå ner i vikt trots att man äter mycket. Stora avföringar. Man kan få svårt att andas, drabbas av infektioner i lungorna och kan lida av stora avföringar.
  • Sjukdomen har ett skiftande förlopp som leder till försämring.
  • Den är medfödd och ärftlig och kan variera i svårhetsgrad. Sjukdomen är obotlig, men det finns behandlingar som gör att man kan leva ett bra liv trots sjukdomen.
  • I Sverige lever omkring 700 personer med cystisk fibros. Källa: Vårdguiden 1177

Valentina Maureira, 14 i Chile, lider av den medfödda och ärftliga sjukdomen cystisk fibros. Det är en ovanlig sjukdom som bland annat innebär att slemmet som finns i kroppen är tjockare och segare än normalt, eftersom körtlarna inte fungerar som de ska.

Hon är 29 år och ska dö den 1 november – här berättar hon varför

Valentinas äldre bror har redan dött av sjukdomen och hon har själv genomgått fem operationer. 

– Operationerna har orsakat henne mycket lidande och smärta. Man har sagt att det ska bli bättre, men för henne har det bara blivit värre, har Valentinas pappa Freddy Maureira sagt till den lokala radiostationen Radio Bio Bio, enligt Reuters

I ett videoklipp har Valentina gått ut och bett om hjälp från sin sjukhussäng, vilket flera utländska medier rapporterat om.

”Jag ber om att få prata med presidenten eftersom jag är trött på att leva med den här sjukdomen och hon kan tillåta en injektion som får mig att sova för alltid”, säger hon i ett klipp som lagts upp i sociala medier. 

En talesperson för sjukhuset Universidad Catolica clinic i Santiago, där Valentina behandlats, har bekräftat för Reuters att Valentina är patient på sjukhuset och att hennes tillstånd är stabilt.

Brittany, 29, valde att dö – somnade in i lördags

Men Valentinas önskan är ingenting landets president Michelle Bachelet kommer gå med på. Däremot blev hon tagen av 14-åringens  historia och i lördags valde hon att besöka henne på sjukhuset, rapporterar El Pais.

Presidenten stannade i omkring en timme och regeringen publicerade senare en bild på dem båda när de tar en bild  i Valentinas sjukhussäng . 

– Vi måste vara helt klara med att den nuvarande lagen i Chile inte tillåter regeringen att gå med på en begäran av det här slaget, säger Alvaro Elizalde, presstalesman vid regeringen i Chile, till Reuters.