Ungefär hälften av Sveriges befolkning har en kronisk sjukdom, och en fjärdedel har fler än en kronisk sjukdom. Det är en grupp som i hög grad tvingas att samordna sin egen vård. De faller mellan stolar, passar inte in i systemet och måste själva bli projektledare, skriver Agnes Arpi.
Ungefär hälften av Sveriges befolkning har en kronisk sjukdom, och en fjärdedel har fler än en kronisk sjukdom. Det är en grupp som i hög grad tvingas att samordna sin egen vård. De faller mellan stolar, passar inte in i systemet och måste själva bli projektledare, skriver Agnes Arpi.

Jag önskar att de människor som blir misstrodda av vård, myndigheter och ibland även sin omgivning i stället fick mötas av respekt. Att en utebliven sjukdomsförklaring inte betraktas som synonymt med att någon är inbillningssjuk, skriver Agnes Arpi.

Detta är en kolumn. Det är personen som har skrivit texten som står för åsikterna i den, inte Metro. Metro är en politiskt obunden tidning.

Jag önskar att det fanns en annan syn på sjukdom. Så ofta när vi pratar om sjukdom handlar det antingen om det mest banala, som en förkylning, eller om det mest allvarliga, som cancer. Men sjukdom drabbar brett, hårt och många på olika sätt. Det är inte alltid så enkelt som att gå till vårdcentralen och få ett recept och sedan är saken ur världen. Och det är inte alltid så svårt som en dödsdom.

Ungefär hälften av Sveriges befolkning har en kronisk sjukdom, och en fjärdedel har fler än en kronisk sjukdom. Det är en grupp som i hög grad tvingas att samordna sin egen vård. De faller mellan stolar, passar inte in i systemet och måste själva bli projektledare. De är så illa tvungna att axla ansvaret när ingen annan gör det.

Läs mer: Agnes Arpi: Det är inte olagligt för patienter att spela in sina läkare

Under mina undersökningar av kvinnosjukvården de senaste åren har jag bland annat upptäckt att behandlingar som ges i Stockholm inte är tillgängliga i Göteborg, vilket en vänlig överläkare förklarade i detta fall bero på att man helt enkelt inte lägger tid på att dela kunskap om sjukdomar som anses oviktiga. Att tillgången på vård är ojämlikt fördelad över landet är välkänt, och jag har sett kvinnor åka land och rike runt för att få hjälp. Det verkar också ligga oroväckande nära till hands för vården att påstå att fysiska problem egentligen sitter i huvudet. Efter ett antal års fördröjning kommer sedan den verkliga diagnosen. Till exempel har var tionde kvinna endometrios. Snittiden för diagnos är åtta år. Under den tiden är det många som blir så ifrågasatta att de även börjar tvivla på sin egen verklighetsuppfattning.

LÄS MER:Agnes Arpi: Det är en vacker vårdag och jag håller på att förblöda på en akutmottagning

Det här är egentligen inget unikt för kvinnosjukvården, och förklaringarna är många. Ibland är det inte möjligt att ge ett tydligt svar med de medel som står till buds hos vårdgivaren. Ibland handlar det om att läkare kan för lite, som Sveriges läkarförbund själva konstaterade på DN Debatt 24 juni. Att då som sjukvårdspersonal vara medveten om sina egna begränsningar är av största vikt. Ibland hade det – sorgligt nog – räckt med en googling för att inse att den egna uppfattningen inte är självklar. De precis lika legitimerade kollegerna i en annan stad sysslar med något helt annat, för exakt samma problem. Mellan stolarna hamnar återigen patienterna, som i stället för remiss får ta sig vidare på egen hand.

Jag önskar som sagt att det fanns en annan syn på sjukdom. Att de människor som blir misstrodda av vård, myndigheter och ibland även sin omgivning i stället fick mötas av respekt. Att en utebliven sjukdomsförklaring inte betraktas som synonymt med att någon är inbillningssjuk. Jag önskar att människor som kämpar varje dag, på sätt som den friske knappt kan föreställa sig, skulle slippa att rutinmässigt få höra att de bara är lata eller inte försöker tillräckligt. Att vara sjuk länge, kanske för alltid, är ofta en tung börda att bära. Det blir lättare om man inte är ensam.

+ Virginia Woolfs essä ”Att vara sjuk” från 1948: ”Tänk på hur vanligt det är med sjukdomar, vilken enorm andlig förvandling de för med sig, hur häpnadsväckande när ljuset släcks och de landskap som då öppnar sig, själens ödemarker och öknar …”

– Sjukdomen ME/CFS. 40 000 beräknas drabbade i Sverige, lidandet är enormt, kunskapen minimal, specialisterna få.

Agnes Arpi

Nästa artikel inom Metro Music:
Zara Larsson kan få musikexportpriset