Att tänka på all tid, allt liv, som slösas bort av slarv, ointresse och okunskap är tragiskt, skriver Agnes Arpi.
Att tänka på all tid, allt liv, som slösas bort av slarv, ointresse och okunskap är tragiskt, skriver Agnes Arpi.

I dag uttalar sig läkare som över huvud taget inte har kontakt med ME-patienter tvärsäkert om deras problem. Gällande vilken annan sjukdom skulle läkare få medialt utrymme att uttala sig utanför sina kompetensområden?, skriver Agnes Arpi.

Detta är en kolumn. Det är personen som har skrivit texten som står för åsikterna i den, inte Metro. Metro är en politiskt obunden tidning.

I lördags, den 12 maj, inföll den internationella ME-dagen. På flera platser i Sverige ställdes tomma skor ut under parollen #MillionsMissing, en symbol för alla människor som inte längre kan delta fullt ut i sina liv på grund av den svårt funktionsnedsättande sjukdomen ME, som den senaste tiden fått stort medialt utrymme. En sjukdom som rutinmässigt felbehandlas vilket gör patienterna ännu sjukare.

För bara några dagar sedan meddelade socialminister Annika Strandhäll (S) att Socialstyrelsen ska se över kunskapsläget, eftersom både vårdens och Försäkringskassans kunskaper är för låga. Även Läkarförbundet efterlyser mer kunskap och Läkartidningen arrangerade nyligen ett välbesökt seminarium där åtminstone det mest basala med sjukdomen avhandlades.

LÄS MER: Nisse Edwall: Förr var det hur lätt som helst att vara förälder

Det är små steg, men ändå ett nästintill historiskt erkännande av det enorma lidande som de drabbade lever med, så gott som samtliga vana vid evighetskamp med vård och myndigheter. En blygsam början på en nödvändig förändring. Samtidigt finns det en sorg i påminnelsen om hur mycket plågor som hade kunnat undvikas om patienterna hade tagits på allvar tidigare.

Jag tror att vi kommer att se en utveckling där kunskapen om ME:s orsaker och behandlingsmöjligheter sakta men säkert ökar. I dag uttalar sig läkare som över huvud taget inte har kontakt med patientgruppen tvärsäkert om deras problem. Gällande vilken annan sjukdom skulle läkare få medialt utrymme att uttala sig utanför sina kompetensområden?

LÄS MER: Jacob Bursell: Vissa branscher verkar jobba i en helt egen tidszon

Att kropp och hjärna hänger ihop är sant, men förklaringen ”det sitter i huvudet” missbrukas något så fruktansvärt. Så många patienter, inom olika discipliner, som i åratal har fått höra att de inte har någon grund för sitt lidande, förutom sin inställning. Ofta visar det sig långt senare vara fel. Att tänka på all tid, allt liv, som slösas bort av slarv, ointresse och okunskap är tragiskt. När läkare står rådvilla inför patientens symptom är det ett bekvämt sätt att hålla ryggen fri att säga: ”Det är inte jag som saknar kunskap, det är du som tänker fel.”

Låt i stället insikten ”jag vet inte” vara grund för nyfikenhet, ödmjukhet och engagemang.

Agnes Arpi

Plus: Regeringen inrättar ett patientråd, för att fånga upp patientperspektiv på sjukvården. Ännu ett steg i rätt riktning.

Minus: Inget ont om KBT och sjukgymnastik i sig, men det är inte den universalmedicin som det betraktas som.

”Jag har fått syn på något som jag tycker är fruktansvärt” – möt Agnes Arpi i videon nedan

Nästa artikel inom Metro Music:
Zara Larsson kan få musikexportpriset
Mer om ME sjukhus vård l