Såväl skola, arbete, fritid, sömn, umgänge och relationer påverkas av att vara styrd av magen och tarmarna, skriver  Peter Eneroth och Margareta Röstlund.
Såväl skola, arbete, fritid, sömn, umgänge och relationer påverkas av att vara styrd av magen och tarmarna, skriver Peter Eneroth och Margareta Röstlund.

Magsmärtor, diarré, blodig avföring och viktnedgång är vanliga symtom på IBD. I mars ser vi till att politiker får ”känna på” vardagen för drabbade, skriver Margareta Röstlund och Peter Eneroth på Mag- och tarmförbundet.

Detta är en debattartikel. Det är personen som har skrivit texten som står för åsikterna i den, inte Metro. Metro är en politiskt obunden tidning.

Hur mår din mage? Förhoppningsvis fungerar den bra. Men för andra krånglar den dag som natt. För många styr den till och med hela livet.
Var fjärde timme insjuknar nämligen en person i Sverige i ulcerös kolit eller Crohns sjukdom. Det är de två vanligaste formerna av kronisk inflammatorisk tarmsjukdom (IBD). Fler än 50 000 svenskar lever i dag med dessa sjukdomar.

Vid IBD pågår en kronisk inflammation i tarmens slemhinna. Magsmärtor, diarré, blodig avföring och viktnedgång är vanliga symtom. Ännu är det inte helt klarlagt varför vissa drabbas, sannolikt spelar flera faktorer in. Sjukdomen är livslång och uppkommer ofta mellan 15 och 40 års ålder.

IBD är en sjukdom med många ansikten. Därför funkar inte ”one size fits all.” Patienten måste få sitta i förarsätet för sin egen sjukdom.

För att uppmärksamma politiker, beslutsfattare och sjukvårdspersonal på hur det är att leva med inflammatorisk tarmsjukdom genomför vi i mars en tvådagarssimulering av IBD. Här får deltagarna ”känna på” vardagen för drabbade. Under simuleringen får politikerna meddelanden till mobilen som leder dem genom vanliga situationer. Uppdragen rör kost, mage och toalettbesök. Ett exempel är att bära inkontinensskydd när det behövs – ett annat är att lägga sig och vila på golvet vid plötsliga magsmärtor. På det här sättet vill vi få sjukvårdsansvariga att få en bättre förståelse för sjukdomen. Även kända hälsoprofiler och anhöriga till drabbade är inbjudna att delta.

Men det finns mer som vi vill att landets sjukvårdsansvariga ska ta tag i.

För det första: Fler drabbade måste få en tidig diagnos. Såväl skola, arbete, fritid, sömn, umgänge och relationer påverkas av att vara styrd av magen och tarmarna. Många är unga när de får sin diagnos vilket skapar en stor oro för framtiden. Därför är det viktigt att vården tar alla som söker hjälp för svåra magbesvär på allvar. Ung som gammal.

För det andra: Omhändertagandet i vården måste bli bättre. Delaktighet i behandlingsval och individanpassad behandling behövs. IBD är en sjukdom med många ansikten. Därför funkar inte ”one size fits all.” Patienten måste få sitta i förarsätet för sin egen sjukdom.

LÄS MER: Debatt: Så kan vi fånga upp psykisk ohälsa hos män

För det tredje: Alla måste få tillgång till optimal behandling – avsett vem man är och var man bor. I dag råder det stor skillnad på hur olika behandlingar används i olika landsting, något som leder till ojämlik vård. Nya vårdalternativ måste bli tillgängliga för alla som behöver dem.

Så långt om vad vi vill åstadkomma genom att låta politiker och andra ”gå i våra skor”. Men vad säger de som deltagit i tidigare simuleringar? Bland annat att de fått en tankeställare och bättre förståelse för sjukdomen. De har fått insikt i hur den påverkar livet och vilket handikapp det kan vara att ständigt vara bunden till toaletten.

I dag pratas det alltmer om att vården behöver se hela människan. Att låta sjukvårdsansvariga simulera IBD i två dygn hoppas vi ska kunna bidra till denna helhetssyn. Vi är övertygade om att kunskap, förståelse och medkänsla är viktigt för att politiker och andra ansvariga ska kunna ta goda och välgrundade beslut.

Margareta Röstlund, ordförande för Mag- och tarmförbundet
Peter Eneroth, generalsekreterare för Mag- och tarmförbundet

Om mag- och tarmförbundet:

Mag- och tarmförbundet är en ideell organisation för människor med sjukdomar eller funktionsstörningar i mag- och tarmkanalen. Simuleringen In Their Shoes ärett initiativ för att uppmärksamma vardagen för dem som lider av kroniska inflammatoriska tarmsjukdomar (IBD).

Om simuleringen:

  • In Their Shoes är en simulering av hur det är att leva med IBD. Den har utvecklats i samarbete med patienter med inflammatoriska tarmsjukdomar. De som deltar i simuleringen gör det genom en app, ett fysiskt ”kit”, samt olika uppdrag som ska utföras. Skådespelare som ringer upp och agerar vänner och anhöriga är andra inslag i simuleringen.
  • Simuleringen genomförs individuellt men samtidigt under två dygn, 12–13 mars 2019. Ett frivilligt uppstarts- och avslutsmöte hålls på Mag- och tarmförbundets kansli i Stockholm. Under simuleringen lever deltagarna alltså sina egna ”vanliga” liv med jobb och fritid.
  • Allmänheten kommer att kunna ta del av berättelser från några som deltagit på Mag- och tarmförbundets hemsida efter simuleringen.

Så gör du för att debattera i Metro:

Nästa artikel inom Metro Music:
Zara Larsson kan få musikexportpriset