"Ju längre avstånd som finns mellan patientkontakten och datahanteringen desto svårare blir det för patienten att överblicka den insamlade informationen", skriver två representanter för Piratpartiet.
"Ju längre avstånd som finns mellan patientkontakten och datahanteringen desto svårare blir det för patienten att överblicka den insamlade informationen", skriver två representanter för Piratpartiet.

Det finns huvudsakligen tre orsaker till dagens problem med osäker lagring av hälsodata, skriver företrädare för Piratpartiet.

Detta är en debattartikel. Det är personen som har skrivit texten som står för åsikterna i den, inte Metro. Metro är en politiskt obunden tidning.

“Kunskap är makt” säger det gamla ordspråket. Detta ordspråk kan med fördel bli ledstjärna och utgångspunkt för en översyn av det offentligas hantering av hälsodata, särskilt gällande outsourcing. Ämnet har aktualiserats på senare tid, först med dataläckan hos 1177 och därefter genom ett antal andra dataläckor från hälso- och sjukvården.

Frågan är inte bara teknisk eller ekonomisk utan också kulturell.

Det finns huvudsakligen tre orsaker till dagens problem med osäker lagring av hälsodata:

  • I sin iver att kostnadseffektivisera och slippa hantera det komplexa problem som lagring av känsliga uppgifter innebär tar beslutsfattare alltför lättvindigt till billig outsourcing som sällan håller måttet vid närmare granskning.
  • Komplexiteten i frågan gör att bra upphandlingsprocesser blir svåra eller omöjliga att genomföra. Ett alltför ensidigt fokus läggs på priset och kvalitets- och säkerhetsaspekter hamnar i skymundan.
  • Ju fler lager som läggs mellan de som hanterar information och de personer informationen berör, desto lättare tycks det bli att glömma bort att det rör sig om information om verkliga levande människor. Att patienter ofta befinner sig i en utsatt situation förstärker bara allvaret i detta.

Särskilt den sista punkten förtjänar ytterligare uppmärksamhet. Ju längre avstånd som finns mellan patientkontakten och datahanteringen desto svårare blir det för patienten att överblicka den insamlade informationen. Risken ökar för att det skyddsvärde som hälsodata faktiskt har faller helt i skymundan till förmån för idéer om användbarhet. När informationen bara blir en post i ett register istället för en berättelse om en levande människa, glöms människan lätt bort.  

Just av detta skäl är det viktigt att organisationer som hanterar den här typen av data odlar en intern kultur där medvetenhet om vikten av dataskyddet ständigt aktualiseras, diskuteras och förnyas. Svensk hälsodata är på många sätt världsunik och utgör en ovärderlig resurs för hälso- och sjukvården, likväl som för medicinsk forskning. Databasernas existens bygger dock till syvende och sist på medborgarnas tillit till det offentligas förmåga att hantera dem. Om inte denna fråga tas på allvar riskerar tilliten att raseras. Liknande tankar har lyfts av veteraner på it-säkerhets området i DN och även av Datainspektionens generaldirektör.

Dataläckor av det slag som drabbade Vårdguiden kommer sannolikt att hända igen. De organisationer som ämnar lagra känslig data bör tänka på dessa saker:

  • Vissa saker hör inte hemma bland molnen. Statens inköpscentral fastslog nyligen att ett statligt ramavtal för molntjänster i dagsläget inte går att genomföra då ingen tjänst uppfyller alla krav på säkerhet och dataskydd som krävs.
  • Data måste börja betraktas som värdesaker. Det är knappast tänkbart att man hade snålat på säkerheten kring gamla tiders guldreserv såsom man gång efter annan tycks göra med data.  
  • Det är viktigt att myndigheters insamling av data sker på ett sätt som är överskådligt och transparent för den enskilde medborgaren. Drabbade medborgare bör också informeras vid alla läckor.

Den svenska hälso- och sjukvården står inför många utmaningar. Kunskap är som sagt makt, och den kunskap som hälsodata bidrar med är en viktig del av lösningen på dessa utmaningar. Med makt följer dock ansvar och för att ta detta ansvar krävs det att medborgarnas känsliga information behandlas med tillbörlig respekt och eftertänksamhet och inte fartblind dumsnålhet.  

Mattias Bjärnemalm, toppkandidat till Europaparlamentet för Piratpartiet.
Henrik Passmark, kandidat till Europaparlamentet för Piratpartiet.

Så gör du för att debattera i Metro

Kommentera denna artikel

Vad tycker du? Här har du möjlighet att kommentera denna artikel. Vi på Metro vill ha en öppen dialog där de som deltar respekterar varandras åsikter. Alltså förväntar vi oss att du håller en schysst ton. Du kan framföra dina åsikter på ett civiliserat sätt även om du inte håller med om andras. Vi tror på dig!

Här kan du läsa hela vår kommentarspolicy.

Nästa artikel inom Metro Music:
Zara Larsson kan få musikexportpriset