ANNONS
ANNONS
Logo

FÖRKLARAR FÖRÄNDRINGEN

Familjen: "Kampen om LSS tog Tyras liv"

Annica Ögren · 3 Maj 2019
Uppdaterad 11 Jun 2019

Tyra, 20, fick inte den assistans hon behövde för att sova tryggt, trots att hon hade cirka 20 andningsuppehåll per dygn. Det ansågs inte ingå i hennes grundläggande behov. Hon ansåg sig inte få tillräcklig hjälp för att leva ett värdigt liv och till slut orkade hon inte mer. Nu berättar familjen Tyras historia, om LSS-avslagen och om saknaden efter en dotter och lillasyster.

klar

Artikellänk är kopierad

När vi träffar Tomas och systrarna strilar det snöblandade regnet utanför den lokala pizzerian på Kungsholmen i Stockholm. Det har gått en dryg månad sedan Tyra dog. Systrarna Lovisa Jernberg, 26 och Amanda Jernberg, 28, berättar tillsammans Tyras historia.

Nästan exakt ett år innan Tyras död skrev hon ett debattinlägg i Metro om sitt liv och om sin rädsla att inte få hjälp. Hon formulerade ett tydligt rop på hjälp, ett hopp om att någon skulle höra, lyssna och se henne för den hon var.

”Jag är rädd eftersom myndigheter ser mig som någon som bara kostar pengar och inte som en människa med samma rättigheter som alla andra. Jag är rädd för att jag aldrig ska kunna leva det liv som jag vill eftersom personer som aldrig har träffat mig har mer makt över mitt liv än vad jag själv har.

Jag vill bara få ett vanligt liv, för på många sätt är jag precis som vilken tonårstjej som helst. Det enda som skiljer mig från de flesta andra är att jag är i behov av personlig assistans för att kunna leva ett självständigt liv.

I dagsläget är jag beviljad 30 timmars assistans i veckan. Enligt kommunen räcker det för att jag ska ha ett bra liv, men kommunens uträkningar stämmer inte överens med hur det är i verkligheten”, skrev hon bland annat i inlägget.

Foto: Privat
Foto: Privat

– Tyra kunde skriva, hon hade orden. Men ändå lyssnade ingen, berättar Tyras storasyster Amanda.

En slinga från hennes kopparröda hår letar sig fram och skymmer hennes ögon bakom glasögonen när hon vänder blicken nedåt mot bordet. Hon har gråten i halsen.

– Vad händer med alla som inte kan kommunicera själva eller vars familjer inte orkar mer? Vem lyssnar på dem? Ingen ska behöva gå igenom det här.

Försämrat tillstånd

Tyra Jernberg föddes 1998 med en CP-skada. Den innebar att hennes muskler inte fungerade som vanligt. Ständiga kramper höll henne vaken om nätterna som liten och att sova omfamnad av föräldrarna lugnade, men det tog inte bort ryckningarna eller smärtan i kroppen.

I tonåren förvärrades Tyras tillstånd drastiskt och hon förlorade många motoriska förmågor. Hon upplevde det svårare att koordinera sina rörelser och hon kunde inte längre ta sig från sängen till rullstolen, eller från rullstolen till toaletten.

Vid 17 års ålder diagnostiserades hon med Selektiv mutism. En ovanlig typ av ångest som innebär att man har ett normalt talspråk och pratar fullt ut i vissa miljöer, men är helt och delvis tyst i andra. Det gjorde att Tyra hade svårt att kommunicera med nya personer.

”Blev behandlad som en treåring”

Inombords hade Tyra stora drömmar.

Familjen berättar att hon placerades i specialklass under större delen av sin skolgång och att Tyra på grund av det upplevde att hon bromsades i sin utveckling.

Avsaknaden av assistanstimmar gjorde även att Tyra missade mycket av skolan. I stället satt hon hemma, pluggade på egen hand och skrev texter.

– Hon brann för LSS-frågan. Inte bara för sin egen del utan för att hon ville hjälpa andra vars barn också hade selektiv mutism eftersom hon upplevde att inte så många förstod innebörden av det, säger Tyras andra storasyster, Lovisa.

– Det finns mycket antaganden om människor med CP-skador, och på grund av att Tyra inte pratade, antog många att hon också var förståndshandikappad. Hon förstod allt. Men hon blev behandlad som en treåring, berättar Amanda.

Systrarna berättar om Tyras djurintresse, om gamla minnen och hur de tillsammans med Tyra brukade skoja om hennes CP-skada, som de kunde skratta åt i timmar. Det var typisk ”Tyra-humor”.

Allt blev en kamp om fler LSS-timmar

Under bordet på pizzerian där vi sitter lägger Lovisa sin hand på Amandas och kramar om den.

– Hon gillade att skriva mycket om de här frågorna och hon ville bli journalist och författare. Min kompis sa att ”Tyra kommer ju skriva en självbiografi och bli miljonär och så kommer hon försörja oss alla”, säger Lovisa.

Men så blev det aldrig. Familjen berättar hur hela Tyras liv förvandlades till en kamp om fler LSS-timmar. Varje beviljad timme innebar lite mer frihet, samtidigt som det också innebar en begränsning för att hon var tvungen att prioritera att alltid hinna med det viktigaste först.

Toalettbesök, duscha, klä sig, äta.

I en ansökan yrkade Tyra på 112 assistanstimmar i veckan. Kommunen beviljade 41 timmar och 32 minuter. Genom omfattningen ”ska Tyra tillförsäkras goda levnadsvillkor”, stod det i motiveringen till beslutet.

Tyra ansökte (gul markering) om jour mellan 23-06. Kommunen beviljade (röd markering) 1,75 timmar assistans per vecka.
Tyra ansökte (gul markering) om jour mellan 23-06. Kommunen beviljade (röd markering) 1,75 timmar assistans per vecka.

Tyras familj fortsatte ansöka om fler assistanstimmar och överklaga beslut.

I juli förra året hade Tyra återigen ansökt om utökade assistanstimmar, då om 65 timmar per vecka. Hon beviljades 34,78 timmar. Resterande tid räknades inte som grund läggande behov.

I det som räknas som grundläggande behov ingår exempelvis hjälp att äta och dricka och att föra maten till munnen, men inte att tillaga eller skära den. Det räknas som egenvård.

För att få hjälp med kommunikationen ansökte Tyra om en timmes assistans per dag. Kommunen beviljade 0 timmar.
För att få hjälp med kommunikationen ansökte Tyra om en timmes assistans per dag. Kommunen beviljade 0 timmar.
Tyra ansökte om assistans för tillsyn då hon hade cirka 20 frånvaroattacker per dygn som även innebar att hon hade andningsuppehåll. Men kommunen beslutade att det inte innefattades som grundläggande behov.
Tyra ansökte om assistans för tillsyn då hon hade cirka 20 frånvaroattacker per dygn som även innebar att hon hade andningsuppehåll. Men kommunen beslutade att det inte innefattades som grundläggande behov.
För att aktiv tillsyn ska räknas som grundläggande krävs enligt kommunen att man har ”ett utåtagerande beteende med risk att skada sig själv eller andra”, det krävs ”en viss frekvens” och ”ett ingripande för att hindra att det händer.”
För att aktiv tillsyn ska räknas som grundläggande krävs enligt kommunen att man har ”ett utåtagerande beteende med risk att skada sig själv eller andra”, det krävs ”en viss frekvens” och ”ett ingripande för att hindra att det händer.”

”Goda levnadsvillkor i lagens mening”

Birgitta Morin är chef på enheten funktionsnedsättning inom Stockholms stad men vill inte kommentera Tyras fall. Hon svarar på frågan om hur hon ser på systemet att bedöma en persons liv i timmar och minuter.

– Så här ser det ut med assistans utredningar. Det är ett sätt att ge rättssäkerhet och inte ett allmänt beslut. Men det innefattar även utredningar som kommer nära inpå ens personliga integritet. Så är det. Det är svårt att få sitt liv beskrivet i minuter, säger hon.

Är det rättvist?

– Det som blir rättvist är att vi tar in det här från hela landet, man går igenom en djungel av rättsfall när man bedömer fall. Vi tittar på Försäkringskassan och ser hur de jobbar också.

Träffar ni inte de berörda personerna innan ni gör en bedömning?

– Normalt sett träffar vi personen och det är en individuell bedömning.

Men hur kan det inte anses vara ett grundläggande behov att få hjälp att ta sig från sängen till en rullstol?

– Jag håller med. Men det är rättsfall som vi tittar på, och väldigt detaljrikt. För en lekman – och för oss som arbetar med det här – kan det te sig märkligt. Men vi håller oss inom de lagar och regler som finns.

Att inte få sådan grundläggande assistans, är det goda levnadsvillkor?

– Det är goda levnadsvillkor i lagens mening.

Tappade framtidstron

Tyra var en av cirka 73 000 personer i Sverige med en eller flera LSS-insatser.

Lagen, som är tänkt för att personer med funktionsnedsättningar ska få möjlighet att leva som andra och själva kunna bestämma över sina liv, blev allt annat än just det för Tyra.

Även hos Försäkringskassan ansökte familjen om personlig assistans. Försäkringskassan avslog.

Vid 17 års ålder beskrev Tyra själv att hon inte längre kunde glädjas av tanken på allt hon hoppades få uppleva i framtiden. Att hon i stället blev rädd. Rädd att inte vinna rätten till sitt eget liv.

– Myndigheter såg henne som någon som bara kostade pengar och inte som en människa med samma rättigheter som andra, säger Lovisa.

Studenten var ingen lättnad, berättar familjen. I stället kände sig Tyra mer isolerad och upplevde att hon inte hade någon frihet kvar.

– Allt hon ville var att ha ett liv, flytta hemifrån. Hon drömde om att bli journalist, författare. Hon ville bara styra sitt eget liv, att bestämma när hon skulle duscha eller ta en fika med en vän, sådant som andra inte ens tänker på, säger storasyster Lovisa.

Begick självmord

Det har hunnit bli mörkt ute och regndropparna har blivit till singlande snöflingor. Pappa Tomas tar några djupa andetag.

– Att vi sitter här i dag är för att vi vet att Tyra ville att det skulle skrivas om det här. Nu kan inte hon göra det själv och då får vi se till att det görs. Ingen ska behöva gå igenom det här.

I mars kom det slutliga rättsmedicinska protokollet om Tyras död. Där beskrivs det att hon dog av akut förgiftning av läkemedlet Baklofen, en receptbelagd behandling mot spasticitet som Tyra hade utskrivet från läkare. Enligt överläkaren låg nivån som återfanns i blodet långt över behandlingsnivån. Mot bakgrund av tidigare självmordsförsök och konflikten om Tyras behandling och assistans bedömdes det att hon, ur rättsmedicinsk synvinkel, begick självmord.

Innan Tyra publicerade sitt debatt inlägg i Metro ansökte hon återigen om utökade timmar, men fick i stället tio timmar indragna.

– Hon tappade tron om att det skulle bli bättre. Hon gav upp, säger Tomas.

Efter det nya beslutet om indragna timmar skrev Tyra på Facebook:

”Ibland skenar min fantasi iväg till en värld där jag är fri. En värld där jag kan göra vad jag vill när jag vill, utan att behöva tänka på hur mina assistenter jobbar just den dagen. Jag vill inte se allt jag aldrig fått chansen att uppleva. Det gör för ont att se hur mitt liv kunde ha sett ut. Hur det kunde ha varit om jag hade fått den hjälp jag behöver.”

Morgonen den 12 december 2018 hittades Tyra livlös i sitt sovrum hemma hos sin mamma, där hon dödförklarades. Den 4 maj skulle Tyra Jernberg ha fyllt 21 år.

Tyra blev 20 år gammal. Foto: Privat
Tyra blev 20 år gammal. Foto: Privat
pil
LSS. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.

Personlig assistans enligt LSS, lagen från 1994, ges åt den som på grund av stora och varaktiga funktionsnedsättningar behöver hjälp med sin personliga hygien, måltider, att klä sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade (grundläggande behov). Den som har behov av personlig assistans för sina grundläggande behov har även rätt till assistans för andra personliga behov om behoven inte tillgodoses på annat sätt. Om personen behöver personlig assistans som i genomsnitt omfattar mer än 20 timmar i veckan kan hen ha rätt till assistansersättning från Försäkringskassan.

Källa: Källa: Socialstyrelsen

pil
Det här hände med LSS

Ökat behov. Reformen från 1994 blev dyr för staten. Kostnaderna steg från cirka 3 miljarder 1994 till 25 miljarder hösten 2015 trots att de som fick assistans inte blev så många fler.

För dyr. 2016 gav regeringen i uppdrag till Försäkringskassan att bryta ökningen av assistanstimmar. I flera år hade personer som ansökt om assistanstimmar fått dem beviljade från Försäkringskassan, men under år 2017 fick mindre än 20 procent sin personliga assistans beviljad, enligt SVT.

Uppmärksammade fall. Bland annat har SVT rapporterat om fallet när Försäkringskassan tolkade en dom från 2012. Den handlade om att hjälp med andning och sondmatning inte skulle innefattas i kategorin ”grundläggande behov”. Sedan dess har reglerna ändrats till att sondmatning nu inkluderas som grundläggande behov. LSS-utredningens besparingskrav togs bort i maj 2018. 1 500 personer förlorade sin assistans under tiden, enligt SVT.

Uppdatering: Regeringen meddelade 2 maj att lagändringen kring andning och sondmatning kommer inte träda i kraft 1 juli.

Källa: Källa: SVT, regeringen.se, Socialstyrelsen

klar

Artikellänk är kopierad

Annica Ögren
[email protected]
NyheterÅsiktGo!ViralgranskarenMetrojobbMetro Mode

© Copyright 2019 Metro Media House AB. All information på metro.se skyddas av lagen om upphovsrätt. Ange källa Metro vid citering.

metro