ANNONS
ANNONS
Logo

FÖRKLARAR FÖRÄNDRINGEN

Nu kan 6-årige Edwin leka som andra barn

Josefin Svenberg · 16 Aug 2011
Uppdaterad 17 Aug 2011
Edwin har fått testa en ny behandling och kan nu äntligen leka som andra barn.

Edwin har fått testa en ny behandling och kan nu äntligen leka som andra barn. Foto: Gustav Gräll


Edwin, 6, har haft systemisk barnreumatism i nästan fem år. Pappa Joakim: Samtidigt som hans kompisar klättrade i klätterställningen tränade han på att komma upp på trottoarkanten. Nu har Edwin fått prova en ny behandlingsmetod på licens – och familjen har friskförklarat honom.

klar

Artikellänk är kopierad

Pappa Joakim och Edwin.
Pappa Joakim och Edwin.Foto: Gustav Gräll
Äntligen fotboll!
Äntligen fotboll!Foto: Gustav Gräll

Edwin, 6, sparkar boll och leker i timmar, som vilken annan jämnårig som helst. Men för bara ett par år sedan hade det varit otänkbart. Strax efter att han fyllt ett år fick Edwin nämligen diagnosen systemisk barnreumatism. – Efter en öronoperation hade han feber väldigt länge och till slut åkte vi in till sjukhuset. Det blev början på en lång och jobbig utredningsperiod, berättar Edwins pappa Joakim Ödeen.

Efter det att diagnosen ställts började Edwin behandlas regelbundet med höga doser kortison som basmedicin. – Vi märkte av sjukdomen dagligen, han var väldigt trött och hade ofta feber. Samtidigt som hans kompisar klättrade i klätterställningen tränade han på att komma upp på trottoarkanten, berättar pappa Joakim. I perioder mådde han så dåligt att han inte ens orkade leka, utan låg bara still. När filmen ”Bilar” kom så såg han den 20 gånger på en vecka.

Kortisonet lindrade Edwins symtom men gjorde även att han drabbades av benskörhet, dålig balans och att han inte växte lika fort som sina jämnåriga kamrater.

Men för ungefär två år sedan blev Edwins föräldrar tillfrågade om de ville prova en ny behandlingsmetod, Roactemra, som Astrid Lindgrens Barnsjukhus fått licens att prova på barn. Då var behandlingen bara godkänd för vuxna. – Kortison är fantastiskt på sitt sätt, men en långvarig behandling är inte bra. Så vi valde att prova, säger Joakim.

I början fick Edwin medicinen var fjärde vecka men i dag mår han så pass bra att var åttonde vecka är tillräckligt. Nu är Edwin rörligare och orkar betydligt mer än tidigare. – Vi i familjen har friskförklarat honom nu, och han har för första gången i sitt liv kunnat vara en i mängden och leka med kompisar på dagis. Tidigare hindrade sjukdomen honom från det, säger mamma Annelie.

Medicinen har nyligen blivit godkänd för barn

Behandlingsmetoden som Edwin fick prova på licens var tidigare bara godkänd för vuxna reumatiker. Men för ett par veckor sedan godkände Europeiska Kommissionen att Roactemra, vars verksamma ämne heter tocilizumab, används vid behandling av systemisk barnreumatism. – Godkännandet är viktigt för alla de barn som lider av den svåraste formen av barnreumatism. Att behandla dessa unga patienter har fram tills nu varit svårt, vi har saknat tillräckligt effektiva behandlingar som dessutom ofta är förknippade med svåra biverkningar, säger Bo Magnusson, överläkare och ansvarig barnreumatolog på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.

– Att vi nu får tillgång till en behandling som i många fall varit så effektiv att barnen upplever sig som i princip helt friska, får förstås stor positiv inverkan på barnens livskvalitet.

klar

Artikellänk är kopierad

Josefin Svenberg
NyheterÅsiktGo!ViralgranskarenMetrojobbMetro Mode

© Copyright 2019 Metro Media House AB. Publisher och ansvarig utgivare Thomas Eriksson. All information på metro.se skyddas av lagen om upphovsrätt. Ange källa Metro vid citering.

metro